15 oktober 2021

René (57): ‘Kijk maar naar me, maar praat ook met me’

René Corman kan zich het gesprek nog herinneren als de dag van gisteren. Begin 20 was hij. Hij had net met mooie cijfers MEAO diploma op zak. Hij solliciteerde naar een financiële functie bij een bank en werd uitgenodigd voor een gesprek. In de kantoorkamer voelde hij dat het ongemak van zijn gesprekspartners groeide.

Rene Corman - Treacher Collins Syndroom

René wist ook wel dat het voor veel mensen even wennen is als ze hem voor het eerst zien. Hij zag er door zijn aandoening anders uit dan de gemiddelde twintiger. Maar als hij gaande het gesprek de kans zou krijgen om zijn kwaliteiten te laten zien, dan zou het vast goed komen.

Kinderlijk toontje

IJdele hoop, zo bleek verderop in het gesprek. Hij voelde zich niet serieus genomen, werd op een bijna kinderlijke toon toegesproken. Alsof er iets mis was met zijn verstandelijk vermogen. Na een tijdje hakte hij voor zichzelf de knoop door. “Dit heeft geen zin. Jullie gaan mij toch niet aannemen”, zei hij tegen de mensen tegenover zich. Hij liep weg en liet zijn gesprekspartners verbouwereerd achter.

Treacher Collins Syndroom

René zag er al bij zijn geboorte anders uit. Zijn jukbeenderen ontbraken, zijn onderkaak stond naar achteren. De buitenste ooghoeken staan iets lager. Hij heeft geen gehoorgang en ook de oorschelpen zijn niet helemaal ontwikkeld. Zijn gehoor is daardoor verminderd. Onderzoek wees uit dat hij Treacher Collins had, een erfelijke gelaatsaandoening.

Thuis hebben mijn ouders me op het hart gedrukt dat ik mocht zijn zoals ik was

Beschermde omgeving

Voor René voelde zijn aandoening nooit als een beperking. “Ik kon makkelijk leren, was goed in sport.” Op de basisschool was zijn aandoening nooit een issue. “Het hielp dat ik naar een speciale school voor doven en slechthorenden ging. Dat voelde als een beschermde omgeving. Ook thuis hebben mijn ouders me op het hart gedrukt dat ik mocht zijn zoals ik was.”

 

Veel mensen met een handicap lopen dagelijks tegen starende blikken of vooroordelen aan. Om daar verandering in te brengen ontwikkelde HandicapNL ‘Hallo ik heb een handicap’, om met kinderen het gesprek aan te gaan over inclusie.

Download gratis het e-book

Uitlachen

De problemen deden zich meestal voor als hij met onbekenden in contact kwam. Zoals op de momenten dat hij in de stad liep. Starende blikken, mensen die elkaar aanstoten, zelfs mensen die hem uitlachen. “Op dagen dat ik goed in mijn vel zat lukte het me om te negeren, maar er waren ook momenten bij dat ik het zat was. Dan ging ik juist de confrontatie aan. Ik ging pal voor iemand staan en zei: zo kan je het beter zien. Dan schrikken de meeste mensen wel en binden ze in.” Maar hoe moedig René ook met al die blikken en bespottingen omging, ze deden hem wel degelijk pijn.

Vaak lukte het me om het gestaar te negeren, maar er waren ook momenten bij dat ik het zat was

Angst

Er was altijd die angst voor de momenten dat hij veel nieuwe mensen ging ontmoeten. De overstap van de middelbare school naar de MEAO was zo’n moment. Van de beschermde kleinschalige schoolomgeving die hij gewend was naar een veel grotere en anoniemere onderwijsinstelling.

“Ver voor mijn eerste schooldag heb ik het besluit genomen om open kaart te spelen. Tijdens de kennismakingsdagen zou ik mijn klas gaan vertellen over mijn aandoening. Ik vond het enorm spannend, had de hele vakantie buikpijn. Maar toen ik op kamp mijn verhaal vertelde, bleek die angst ongegrond. Mijn klasgenoten waren echt geïnteresseerd in mijn verhaal. Na afloop kreeg ik veel vragen over Treacher Collins. Die heb allemaal beantwoord. Daarna is mijn aandoening nooit meer een issue geweest.”

Mensen moeten me maar accepteren zoals ik ben

Operaties

Na de MEAO maakte René de keuze om door middel van operaties wat gelaatsafwijkingen te herstellen. “De reden was enerzijds functioneel. Mijn onderkaak sloot niet aan op mijn bovenkaak. Eten was daardoor lastiger. Maar ik vond het ook belangrijk om cosmetisch iets aan mijn gezicht te veranderen. In mijn hoofd is door de jaren heen toch de gedachte ontstaan dat je aan een bepaald beeld moet voldoen.” Na twee jaar zette René een punt achter de operaties. “Dit is wat het is, zei ik tegen mezelf. Mensen moeten me maar accepteren zoals ik ben.”

Ongemakkelijke sollicitaties

René kreeg nu eindelijk de tijd om actief werk te zoeken. Een periode waarin hij veel teleurstellingen moest verwerken. Zijn uiterlijk bleek bij sollicitaties toch vaak een issue te zijn, merkte hij. Zijn gesprek bij de bank was een extreem voorbeeld, maar ook bij andere gesprekken kreeg hij signalen door dat ze moeite hadden met zijn verschijning. “Nooit op een directe manier, maar ik had wel het gevoel dat mijn uiterlijk een rol speelde.”

Na een reeks van meestal ongemakkelijke sollicitatiegesprekken mocht hij op gesprek bij het Dorp (tegenwoordig Siza), een organisatie die mensen met een handicap ondersteunt om zo zelfstandig mogelijk te leven. “Het gevoel was meteen goed. Ze vroegen me meteen naar mijn aandoening. Dat vond ik heel fijn. Liever dat dan om de hete brij heen draaien. Daarna hadden we het puur over de inhoud van de functie en mijn competenties.”

Als mensen van buiten de organisatie op bezoek komen levert het wel eens ongemak op

Goed gevoel

Opgelucht, euforisch en trots was René toen hij te horen kreeg dat hij de baan had. “Naarmate mijn eerste werkdag naderde, werd het ook wel spannend. Dat is een eerste baan sowieso. En hoe zouden collega’s reageren op mijn aandoening? Gelukkig werd ik goed opgevangen door mijn collega’s. Het is voor hen nooit een ding geweest. Alleen als mensen van buiten de organisatie op bezoek komen levert het wel eens ongemak op. Dan wordt in het begin vaak de collega naast mij aangesproken. Eenmaal in gesprek komen ze er wel achter dat je over kennis van zaken beschikt.”

Kijk vooral naar me, maar stap dan vervolgens op me af, praat met me

Leer me kennen

57 jaar is René inmiddels. De starende blikken zijn er nog steeds. “Ik ga er nu alleen anders mee om dan vroeger. Ik ben niet meer zo boos als toen. Ergens begrijp ik ook wel dat ik de aandacht trek. Ik heb mijn uiterlijk altijd als zelfsprekend beschouwd. Toen ik bij de patiëntenvereniging ook andere mensen met Treacher Collins zag, besefte ik voor het eerst: zo kijken mensen dus ook naar mij. Kijk dus vooral naar me, maar stap dan vervolgens op me af, praat met me, stel vragen, leer me kennen.”

Gratis ebook voor ouders en docenten

Veel mensen met een handicap lopen nog dagelijks tegen starende blikken, vooroordelen of ongelijke kansen aan. Om daar verandering in te brengen ontwikkelde HandicapNL het boekje ‘Hallo ik heb een handicap’, om al vroeg met kinderen het gesprek aan te gaan over inclusie. Boordevol tips, vaak gestelde vragen en mogelijke antwoorden. Download het boekje hieronder gratis!

Ja, stuur mij het gratis Ebook voor ouders!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.