18 december 2020

Rachel – van overwinning tot terugval

Langzaamaan ging het iets beter, het leek fysiek na maanden tijd eens echt de goede richting op te gaan. Ik kon namelijk staan en voor het eerst probeerde ik een aantal stapjes te zetten.

Helaas is de evenwichtsstoornis nog niet verdwenen, dat maakt het soms echt lastig. Na een moment te hebben gestaan voelde mijn benen als lood. Mijn wilskracht is sterker dan ik had gedacht. Ik stond nog eens op uit mijn rolstoel, zocht rustig mijn balans. Eindelijk lukt het me om mijn kennis op mezelf toe te passen. Een enorme overwinning!!

Ik kon mijn ogen bijna niet geloven toen ik mezelf in de spiegel zag staan

Overwinning

Ik ademde mezelf in balans een zette een aantal stapjes vooruit. Het was superfijn, een beetje gek, spannend en fantastisch in één. Ineens stond ik op mijn benen en voelde ik me langer dan ooit. Na zo’n lange tijd voornamelijk te hebben gezeten, was ik ineens weer ‘groter’ dan de rolstoel. Het deed ontzettend veel met me en ik kon mijn ogen bijna niet geloven toen ik mezelf in de spiegel zag staan. Maar “wauw”, wat een bijzonder moment was dit!

Een plotselinge aanval

Mijn man en ik zaten in de auto en reden door het centrum. Hij zette de cd van Marco Borsato op, dat doen we eens in de zoveel tijd. Meestal doen we dan een beetje druk en zingen we gezellig mee. Deze keer was het anders. Ik voelde plotseling alle energie uit mijn lijf verdwijnen, werd doodmoe en mijn hoofd begon te bewegen. Net toen we mijn overwinning wilden vieren kreeg ik een aanval. De bewegingen waren oncontroleerbaar en het werd steeds heftiger. Door de spierkracht van het spasme kon ik mijn hoofd niet meer terugbrengen naar een normale stand. Tranen over m’n wangen en mijn hoofd in dwangstand. Het werd een aanval die ik nog niet eerder zo had ervaren, dit kende ik nog niet. Eerder hebben mijn handen en voeten weleens in een dwangstand gestaan, soms zelfs een tijdje, maar uiteindelijk kwam het weer goed.

Net toen we mijn overwinning wilden vieren kreeg ik een aanval

Paniek

Ik raakte in paniek en ik voelde me heel angstig. Door die aanval werd ik bang dat het niet meer zou goedkomen met mijn hoofd. Het was helaas ook weer een nieuwe klacht, een nieuw symptoom. Iets waarvan ik verwachtte dat het voorlopig niet zou gebeuren. Vooral omdat de FNS ondanks de geringe vooruitgang, al enige tijd stabiel was. Ik vroeg me ineens af of dit vaker voorkomt of dat deze heftige aanval eenmalig was. Bovenal begreep ik niet goed was het was misgegaan. Inmiddels heb ik de afgelopen dagen stuk voor stuk geanalyseerd en heb ik mijn zoektocht naar ‘de oorzaak’ hiervan maar losgelaten.

Dwangstand

Mijn man zocht een plekje om de auto even te parkeren. Hij probeerde mijn hoofd stil te krijgen, maar de kracht door het spasme in mijn spieren was helaas sterker. Ik kon niets anders dan huilen en blijven zitten tot we thuis waren. En ik was bang dat mensen me zo zouden zien, het gevoel van schaamte speelde weer enorm op. Eenmaal thuis aangekomen merkte ik dat alle progressie van de afgelopen periode teniet was gegaan. Een enorme domper, weer een teleurstelling. Steve hielp me op de massagebank en liet me eerst even liggen. Daarna gaf hij me een massage, waardoor ik uit mijn paniekstand kwam en m’n hoofd weer wat rustiger werd in bewegingen. Na ruim een uur ging het steeds beter. Gelukkig is mijn hoofd weer uit de dwangstand.

Mijn leven

Dit is mijn leven met FNS. Het ene moment kan ik staan en zelfs oefenen met lopen. De volgende dag kan het zomaar afgelopen zijn. Uiteraard ben ik enorm blij en dankbaar dat ik soms iets meer kan dan voorheen, al betreft het enkel een momentopname. Ik ben nu ruim vier maanden gehandicapt door een neurologische stoornis. De gesprekken met de psychologe zijn prettig en het helpt me een stukje op weg. Wat het mentale en emotionele aspect zet ik grote stappen vooruit. Helaas zal ik voor de rest van mijn leven een lichaam hebben dat niet meewerkt. Het is mijn taak om er -nog- liever voor te zijn. Ik heb nog steeds een lange weg te gaan.

Rachel LuntunganBovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

Sociale verantwoordelijkheid

Sinds Rachel kort geleden een functionele neurologische stoornis kreeg, gaat ze door een proces van acceptatie. Herkenbaar voor velen die gedurende hun leven met een handicap in aanraking komen. De manier waarop de maatschappij zich (bewust danwel onbewust) opstelt jegens mensen met een beperking, maakt voor deze acceptatie een groot verschil.

 

Zo ervaart een kwart van de vrouwen met een handicap sociale uitsluiting en zijn mensen met een beperking twee maal zo vaak werkloos. HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland. We stoppen niet voordat iedereen met een handicap een normaal dagelijks leven lijdt, net als ieder ander.

Teken ons manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen

Wij vinden dat iedere Nederlander met een handicap een normaal dagelijks leven moet kunnen leiden. Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maak jij je daar ook hard voor? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.