09 november 2020

Rachel – Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Alhoewel ik me soms het liefst op alle fronten zou willen terugtrekken, is het beter voor me dat ik het niet doe. Vrij snel nadat ik de diagnose FNS (Functionele Neurologische Stoornis) kreeg kon ik niet meer normaal lopen en toch ging ik de deur uit.

Rachel blog
Foto: Martine van der Voort Fotografie

Confrontatie

Ik dwong mezelf ertoe de wereld onder ogen te komen met mijn nieuwe handicap. Ik zocht alléén maar naar mogelijkheden om dingen te kunnen blijven doen, zonder daarbij echt plaats te maken voor al mijn gevoelens. Het hielp me door de eerste periode heen en daarna kreeg ik het dubbel zo hard terug, want accepteren dat ik gehandicapt ben gaat niet over één nacht ijs. En leren leven met deze diagnose, waardoor mijn leven totaal is veranderd, is ook niet zo eenvoudig.

Want accepteren dat ik gehandicapt ben gaat niet over één nacht ijs.

Een hele zware steen

Ik herinner me nog goed dat Steve en ik voor het eerst naar het centrum van Hilversum gingen, want ik vond het enorm spannend. Het moment dat we de parkeergarage uitkwamen, voelde het alsof er een steen in mijn maag zat. Het waaide die dag en ik voelde de wind door mijn haren, net als op het strand. Na een aantal keer eropuit te zijn geweest, kwam ineens het gevoel van schaamte. We waren in een winkel waar ik mezelf, zittend in de rolstoel, eens een stukje voort probeerde te bewegen. Helaas schudde -en schud- ik nog steeds heen en weer, dus het rijden in de rolstoel ziet er nog gekker uit dan wanneer ik word geduwd.

Een grote deken van schaamte

Het was alsof er vanuit het niets ‘een grote deken van schaamte’ over me heen viel. Het was zo’n ‘groot rotgevoel’ dat als ik een bekende tegenkwam op straat, ik liever de andere kant op keek. Ik ben niet het type mens dat bekenden voorbij loopt zonder gedag te zeggen.

Mijn gevoel

Eenmaal thuis aangekomen vertelde ik Steve wat het met me deed om in het centrum van Hilversum te zijn. We spraken nog een tijdje en al ‘pratend’ kwam ik erachter dat ik best wat meer mijn gevoelens mag tonen, mijn verdriet er mag laten zijn. Ik hou gewoon niet zo heel erg van huilen, zeker niet in gezelschap. De mentaliteit van schouders eronder zetten en gaan.

En met ‘gaan’ bedoel ik: ‘leven’. Ik voelde weer eens een traantje en liet het komen. Sinds ik gehandicapt ben, vind ik het moeilijk om mezelf te zien. Ik vind het emotioneel zwaar om mezelf te zien met al die ongecontroleerde bewegingen. Dat beeld ontwijk ik al een tijdje zoveel mogelijk. En als ik mezelf niet ontwijk, geeft het me een rotgevoel. Ik schaam mezelf zo erg dat ik het niet kan aanzien hoe mijn lijf vanzelf beweegt en ik de controle ben verloren.

Ik ben nog steeds wie ik was en ook weer niet.

Het was de bedoeling dat ik over mijn schaamte heen zou stappen. In gedachten is dat alleen makkelijker dan in werkelijkheid. Ooit zal ik mezelf onder ogen moeten komen. Ooit zal ik in de spiegel naar mezelf kijken. Het is nodig om te accepteren dat ik beperkt ben. Ik ben nog steeds wie ik was en ook weer niet.

Het spiegeltje aan de wand

In het diepste van mijn hart zie ik mezelf nog als de rondspringende, dansende en rennende yogadocente. Ik realiseer me dat lesgeven nu niet gaat, maar ik kan nog geen afscheid nemen van het beeld dat ik van mezelf heb. Mijn ‘zijn’ zoals het was, zoals ík was. Dat beeld en een glimlach verbloemt voor mij de schaamte.

Zonder het toelaten van mijn emoties, zal ik nooit kunnen accepteren dat ik gehandicapt ben.

Ik wil niet ver vooruit kijken, uit angst mijn toekomst als gehandicapte vrouw. Ik wil niet achteruit kijken, omdat het pijn doet als ik mezelf herinner hoe ik bewoog, hoe ik was. Waar ik vroeger mensen op het hart drukte dat emoties en gedachten er mochten zijn, zal ik op dat gebied nu wat meer mijn eigen yogadocente mogen zijn.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

Sociale verantwoordelijkheid

Sinds Rachel kort geleden een functionele neurologische stoornis kreeg, gaat ze door een proces van acceptatie. Herkenbaar voor velen die gedurende hun leven met een handicap in aanraking komen. De manier waarop de maatschappij zich (bewust danwel onbewust) opstelt jegens mensen met een beperking, maakt voor deze acceptatie een groot verschil. (Lees meer over validisme). HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland.

Teken ons manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen

Wij vinden dat iedere Nederlander met een handicap een normaal dagelijks leven moet kunnen leiden. Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maak jij je daar ook hard voor? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.