08 september 2020

Rachel – Op volle toeren achteruit

Het is bijna twee weken geleden dat we voor het eerst bij de neuroloog zijn geweest. Toen ik vanmorgen wakker werd viel het me op dat de pijn in mijn rug, benen, heupen en mijn rechtervoet erger was dan de dag ervoor. Het deed al zeer en nu is het bijna niet meer te doen. Deze morgen heb ik samen met Steve de hondjes uitgelaten, hij liep en ik wankelde erachteraan. Het ging nog net. Niet veel later zakte ik door mijn benen. Ik had verder nog niets anders gedaan dan me klaarmaken voor de dag.

Rachel in het ziekenhuisbed
Rachel in het ziekenhuisbed

Traplopen kan niet meer

De middagwandeling met Bella en Bibi zit er vandaag voor het eerst niet in door mijn lichamelijke klachten. Traplopen kan ik niet meer. En het komt niet eens door de pijn, maar ik heb de kracht niet in mijn benen. De afgelopen weken kon ik soms nog een soort van op handen en voeten de trap op naar boven. Ik ga nu zittend omhoog en ik heb geen andere mogelijkheid om boven te komen. Vorige week spraken Steve en ik over het aanvragen van een rolstoel, om mijn wereld iets groter te maken. Ik besloot om het niet te doen zolang ik nog kon lopen, ook al ging het moeizaam. Ik wil gewoon heel graag lopen.

Ik vroeg nog of een opname echt nodig was, want ik zag ertegenop om niet in mijn eigen bed -naast mijn man- te slapen.

Eten of drinken naar mijn mond brengen lukt ook niet goed meer. Ik heb ook moeite met kauwen en slikken. Daardoor eet ik soms mijn bord niet leeg, terwijl ik eigenlijk wel zin heb in het eten. Ik merk dat ik minder eet dan ik zou willen en daar ben ik niet blij mee. Gelukkig eet ik nog wel drie keer per dag een maaltijd en met mijn huidige lichaamsgewicht word ik gelukkig niet meteen mager door. Maar het is niet oké.

Zelfstandigheid

Doordat ik niet kan lopen lever ik mijn vrijheid, dat kleine stukje onafhankelijkheid helemaal in. Dat doet zeer en het is lastig. Ik kan op dit moment niet zelf onze hondjes uitlaten en dat vind ik heel erg jammer. Mijn wil om alles zelf te doen is zo sterk aanwezig. En ik wil die leuke wandeling niet missen. Dat kleine stukje wat ik nog kon lopen was een van mijn lichtpuntjes. Ik hou van de natuur en ik ben graag buiten. Met slingerende armen probeerde ik nog foto’s te maken van de hondjes en andere mooie dingen die ik onderweg tegenkwam. Mijn situatie gaat zo snel achteruit, dat Steve en ik besloten om contact op te nemen met het ziekenhuis.

Op dat moment voelde ik me net een klein kind.

Samen met mijn man belde ik naar de afdeling neurologie. Binnen een kwartier werden we teruggebeld door de neuroloog. De neuroloog vond het een goed plan om me op te nemen in het ziekenhuis. Hij gaf aan dat in de loop van de week onderzoeken zouden plaatsvinden waaronder ook een MRI-scan en dat ik even in het ziekenhuis moest blijven. Ik vroeg nog of een opname echt nodig was, want ik zag ertegenop om niet in mijn eigen bed -naast mijn man- te slapen.

Geen fijn idee

Daarbij vind ik het ziekenhuis momenteel geen fijne plek om te zijn, ook vanwege corona. En ja, ik weet dat alles goed wordt schoongemaakt. Alleen niet alle bezoekers houden zich daar aan de maatregelen. Ik had de vorige keer al hoestende mensen gezien die niet hun ellenboog gebruikten en geen afstand hielden. Als je daar wordt rondgereden in een rolstoel, zonder dat je zelf kan opstaan en afstand kan nemen is dat niet prettig. Ik vond het gewoon geen fijn idee. De neuroloog gaf me uiteindelijk geen keuze en reserveerde een bed voor mij op de SEH.

Papa’s kleine meid

Helaas hadden we niet veel tijd, omdat Steve nog moest werken en ik direct mijn spullen moest pakken. Ik belde mijn vader -in paniek- nog op, omdat ik niet wilde en geen idee had hoe lang ik moest blijven. Ook mijn vader bevestigde net als Steve dat ik moest gaan en zei dat hij ’s avonds zou langskomen. Stom he, ik ben dertig jaar en woon al dertien jaar op mezelf. Op dat moment voelde ik me net een klein kind, nog steeds papa’s kleine meid.

 

Alleen op de spoedeisende hulp

Zo snel mogelijk pakte ik mijn spullen en vertrokken Steve en ik richting het ziekenhuis. Deze keer kreeg ik meteen bij de balie een ziekenhuisbandje om. Toen we werden opgehaald door de verpleegkundige werd ik op het bed geholpen. Mijn man kon gelukkig nog heel even bij me blijven. Ik werd bijna meteen aan allemaal kabels gelegd met plakkertjes op mijn lichaam. Alle controles werden weer gedaan en er kwamen weer een aantal artsen kijken. Toen Steve weg ging om naar zijn werk te gaan, werd ik nog onderzocht en bleef ik zonder hem achter op de spoedeisende hulp. Sommige testen moest ik twee keer doen, omdat er nog een arts kwam kijken.

Kan ik weer naar huis?

Nog dezelfde middag kwam de -gezellige- zuster met het goede nieuws dat er een plekje was vrijgekomen en ik iets later al een MRI-scan kreeg. Ik was extra blij, omdat ik dacht dat ik daarna weer naar huis zou kunnen. De arts had immers gezegd dat ik later in de week pas een MRI zou krijgen, omdat er nu geen ruimte voor was. Ik werd geholpen met omkleden voor de MRI-scan, want ik moest kleding aan zonder metaal. En ik ben niet zo handig en snel met omkleden. Het voelde weer even als een aanslag op mijn zelfstandigheid, al werd ik met liefde door deze mensen geholpen.

Stilliggen

Een vriendelijke meneer kwam me halen voor de MRI scan, een neuroloog in opleiding mocht mee om te kijken (achter glas). Ik werd er met bed en al heengereden. Hij gaf aan dat ik op een speciale rolstoel zonder metaal kon zitten en ik vroeg of ik ook mocht proberen te lopen. Allebei gaven ze me een arm en de vriendelijke meneer van de MRI tilde me erop. Hij deed een chirurgenmutsje op mijn hoofd en een koptelefoon. Ik had al eens eerder een MRI-scan gehad, wist wat er zou gebeuren en vond het niet eng. Door mijn ongecontroleerde hoofdbewegingen kon ik niet helemaal -zelfstandig- stilliggen, daarom gingen er een soort van grote watten tussen mijn hoofd en het apparaat. De scan moest gemaakt worden van mijn hersenen, dus het was erg belangrijk dat ik mijn hoofd stilhield.

Ambon

Na de scan kwamen we lachend terug op de spoedeisende hulp. De meneer van de MRI zag mijn achternaam en vroeg of ik van Ambon kom. Ik vertelde hem dat mijn opa en oma daar vandaan kwamen en dat ik de achternaam van mijn man heb aangenomen. Toevallig kent hij ook nog eens een familielid van mijn echtgenoot. Die ‘herkenning’ en afleiding nam wat spanning bij me weg, dat was fijn! Eenmaal terug op de SEH kreeg ik te horen dat ik de komende nacht moest blijven. Ik was er niet blij mee, maar gaf geen weerstand. De zuster van de verpleegafdeling op neurologie haalde me met bed en al op en reed me naar de afdeling. Wordt vervolgd.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

 

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.