30 juni 2021

Rachel – Mijn ‘nieuwe normaal’

Langzaamaan begin ik steeds iets meer te wennen aan hoe mijn leven er nu uitziet. En toch heb ik soms ook het gevoel dat dit nooit echt went. Heel lang heb ik mijn hoofd boven water kunnen houden, ondanks de klachten waar ik -al jaren- last van had, ook voor de FNS en EDS diagnoses.

Rachel

Een nieuwe grens

Op sommige momenten denk ik nog steeds dat ik onze hondjes lopend kan uitlaten. Ik heb het zelfs een paar keer geprobeerd, zwalkend met waggelende dronkenmansloop. Op dat moment voelde ik me superwoman en intens gelukkig (want terug naar toen zal altijd een droom blijven). Maar steeds als ik dat deed werd ik kort daarna door mijn brein in een spastische dwangstand gezet. Kennelijk ging ik mijn grens over.

Ik heb het zelfs een paar keer geprobeerd, zwalkend met waggelende dronkenmansloop

Teveel prikkels

Zelfs thuis lukt het me door de verstoorde prikkelverwerking niet altijd om te lopen. Op een goede dag ben ik redelijk stabiel binnenshuis, dat is een enorme verbetering op wat het was. Wanneer ik overprikkeld raak -wat zo’n beetje mijn normale stand van zijn is- lukt dat niet. Ik stond laatst op van de bank om over te stappen naar mijn rolstoel, maar binnen no time zat ik op de grond.

Nieuw perspectief

Hoe meer ik mijn lijf ‘aandoe’ op een dag, hoe minder ik kan en de kans groter is dat ik een FNS aanval krijg. Ik wil niet in angst leven, maar soms ben ik bang voor wat komen gaat en voor wat nu al is. Nu ik uit die overlevingsstand ben, kan ik ermee aan de slag en heb ik weer ruimte om eraan te werken.

Voor mijn gevoel heb ik hierin nog een lange weg te gaan en gaat het tegelijkertijd steeds iets beter

Voor mijn gevoel heb ik hierin nog een lange weg te gaan en gaat het tegelijkertijd steeds iets beter. Mijn gezondheid zet zo’n beetje mijn hele leven in een ander perspectief.

De kleine dingen

Ongeveer een jaar geleden rende ik nog in het bos, op de heide of gewoon hier in de wijk. Vandaag de dag ben ik blij wanneer Steve me meeneemt om een stukje in de auto te gaan rijden. Het is zelfs leuk om te wachten in de auto terwijl hij onze boodschappen doet. Mijn streven is elke dag naar buiten, al zijn er nog steeds dagen dat het niet haalbaar is, ook niet met hulpmiddelen.

Ongeveer een jaar geleden rende ik nog in het bos, op de heide of gewoon hier in de wijk.

Ik zie het als zeer positief dat ik kan genieten van kleine dingen die ik niet zag toen ik nog een druk leven leidde en ik vind soms nog steeds een beetje vreemd. Vreemd omdat mijn leven met Steve ook zo is veranderd ten opzichte van hoe het was.

Herinneringen

Ik ‘bladerde’ door mijn fotobibliotheek, waarin ik een korte video tegenkwam van vorig jaar, toen ik met Steve en mijn familie naar het strand ging. Op de video reed mijn man me in de -supertoffe- strandrolstoel naar zee, maar het eerste wat me opviel is dat mijn hoofd spastisch was. Ik vond het naar om mezelf weer zo te zien. Het is onvoorstelbaar dat ik er maandenlang zo bij zat. Bizar, echt bizar. Ik zie het liever niet terug, omdat het zo vreselijk was. Maar het laat me ook beseffen hoe waardevol deze -kleine- verbeteringen in mijn leven zijn…

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

De echte klap komt later

Vanwege Rachel haar diagnoses moest ze revalideren en accepteren dat haar leven nu anders is dan voorheen. Dit kost veel kracht, lef en doorzettingsvermogen. Maar na het revalideren komt vaak pas de echte klap, want hoe doe je nu de dingen die je altijd deed, hoe leer je je nieuwe grenzen kennen en hoe haal je het maximale uit je nieuwe situatie?

HandicapNL wil dat revalidatie niet stopt achter de voordeur. We maken ons hard voor programma’s zoals de Rehab Academy en het Daan Theewes Centrum, die langdurig ondersteunen met het her-oppakken van het normale leven. Help mee en teken de petitie. Want vele stemmen maken veel geluid!

Laat revalidatie niet stoppen bij de voordeur!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.