07 mei 2021

Rachel – Een nieuwe diagnose die mijn leven nog meer verandert

Het allerlaatste wat ik zou verwachten na alles wat ik vorig jaar met mijn gezondheid heb meegemaakt, is helaas nu werkelijkheid. Waar zal ik beginnen..?

Rachel - een nieuwe diagnose hEDS

Een afspraak voor fysieke vooruitgang

Vanmiddag had ik eindelijk de afspraak waarna het beter met me zou gaan. Mijn lijf geeft steeds meer klachten door scheefstand, hypermobiliteit en de FNS maakt het er nog steeds niet beter op. Ik ging naar de chiropractor om mijn skelet eens een keer recht te laten zetten, voor in elk geval een tijdelijke verlichting van de klachten. Ik keek enorm uit naar de afspraak, want ik was ervan overtuigd dat het na deze dag fysiek ietsje beter met me zou gaan. Verder was ik goed voorbereid op het consult. Ik ging er open in en vertelde wat er exact niet goed is met mijn lijf.

Ik was ervan overtuigd dat het na deze dag fysiek ietsje beter met me zou gaan

Bij binnenkomst kreeg ik wat papierwerk om in te vullen. Ik schrok van de meest zeldzame complicaties die kunnen optreden bij een behandeling als deze, maar ondertekende (onder het mom ‘dat geldt vast niet voor mij’) het formulier alsnog. Aan het eind van het consult zei de vriendelijke chiropractor dat juist ík die patiënt ben waarbij die enge consequenties realiteit kunnen worden. Met als resultaat dat ik niet kon en kan worden behandeld. Dit verhaal heeft niet de afloop waarop ik had gehoopt.

Een nieuwe diagnose

Op één van de formulieren die ik moest invullen stond een mens getekend. Het was de bedoeling dat ik pijnpunten zou inkleuren op de tekening. Het schrijven ging me helaas niet zo goed af, Steve hielp me nog even, waarna ik de formulieren terugnam en het getekende mens heb omcirkeld. Ik kan me namelijk geen plek bedenken waar ik géén pijn heb.

Ik legde de chiropractor uit dat ik meerdere diagnoses heb, altijd pijn voel en doodmoe ben. Ik vertelde haar over mijn hypermobiliteit, andere klachten en dat ik alleen kwam om te vragen of ze mijn lijf weer in model kon krijgen. Na onderzoek, lichamelijk onderzoek, een snel vragen(v)uurtje en het bekijken van mijn huid, kwam ze tot de conclusie dat ik hEDS heb. Ze heeft eerder patiënten gezien met deze zeldzame aandoening.

Na onderzoek, lichamelijk onderzoek, een snel vragen(v)uurtje en het bekijken van mijn huid, kwam ze tot de conclusie dat ik hEDS heb

Wat is het syndroom van Ehlers-Danlos?

EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017. De meest voorkomende typen zijn Klassieke EDS (cEDS) en hypermobiele EDS (hEDS). Doordat EDS bestaat uit dertien subtypes, zijn de verschillen in symptomen van patiënt tot patiënt aanzienlijk.

Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken zijn pijn en vermoeidheid veelgehoorde klachten. De mate van ernst varieert per subtype, maar ook per persoon.

EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel, bindweefsel dat door de EDS minder goed is opgebouwd. Hierdoor zie je vaak dat ook andere diagnoses naast EDS ontstaan zoals bijvoorbeeld hartklachten, spijsverteringsstoornissen, ademhalingsproblemen of oogklachten.

EDS is een chronische aandoening met een progressief uiterlijk. De aangeboren afwijking op zich neemt niet in ernst toe, maar de uitingen hiervan wel. *Bronvermelding

De harde realiteit

Ik realiseerde me dezelfde dag nog dat ik ook ‘geluk’ heb gehad, want het is net op tijd geconstateerd. Ik was namelijk van plan om dit jaar dingen te doen die met deze wetenschap levensgevaarlijk zijn. Het voelde enerzijds als een opluchting. Er was eindelijk een therapeut die mijn hypermobiliteit -en de ernst daarvan- zag, zonder gedoe, zonder frustratie en zonder discussies. Maar meer dan helaas, dus geen behandeling. Geen verlichting, geen -tijdelijke- verbetering en een vermindering van klachten.

Maar meer dan helaas, dus geen behandeling

Zo blij waren we, ongeveer een uurtje voordat ik mijn nieuwe diagnose kreeg. Ergens voel ik me ook verslagen, omdat ik het van deze nieuwe diagnose niet zal en kan winnen. Het is een progressieve, ongeneeslijke aandoening. De FNS kan ondanks het chronische uiterlijk van mijn ‘versie’, af en toe naar de achtergrond treden. Helaas is dat bij Ehlers-Danlos niet het geval, al heb ik nog steeds betere en mindere dagen. Ik heb met deze wetenschap het besluit genomen om alles uit het leven te halen. En tegelijkertijd weet ik ook heel goed dat ik de tijd moet nemen om dit te accepteren en ergens in mijn -nu even- overvolle box met rouwprocessen, een plekje zal moeten vinden om dit te dumpen. Was het maar zo makkelijk…

Acceptatie

Nog niet eens een jaar geleden kreeg ik de diagnose FNS en belandde ik in een rolstoel. Ik ben tevreden met de manier waarop ik daar momenteel mee omga. Inmiddels heb ik geaccepteerd dat ik meer tijd nodig heb om dagelijkse handelingen uit te voeren en accepteer ik het slakkentempo waarmee ik nu beter kan dealen. Maar nu gaat het allemaal zo snel dat ik in theorie weet wat hEDS inhoudt, maar wat het voor mij en mijn/ons leven betekent moet nog even landen.

Maar wat het voor mij en mijn/ons leven betekent moet nog even landen

Na dit hele verhaal wil ik mijn blogpost afsluiten met iets positiefs, want dat is er gelukkig ook nog. Ik kan weer zelfstandig naar buiten met deze oprijplaten en een paar latten die Steve voor me heeft neergelegd! Met die oprijplaten kan de deur uit om ook buitenshuis nieuwe herinneringen te maken. Er komt vast weer een moment dat ik daar ook oprecht zin in heb.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s eerder verschenen blog hier.

 

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest

Sinds Rachel een tijd geleden een functionele neurologische stoornis kreeg, gaat ze door een proces van acceptatie. Herkenbaar voor velen die gedurende hun leven met een handicap in aanraking komen. De manier waarop de maatschappij zich (bewust danwel onbewust) opstelt jegens mensen met een beperking, maakt voor deze acceptatie een groot verschil. 

Zo ervaart een kwart van de vrouwen met een handicap sociale uitsluiting en zijn mensen met een beperking twee maal zo vaak werkloos. HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland. We stoppen niet voordat iedereen met een handicap een normaal dagelijks leven lijdt, net als ieder ander. Maak jij je hier ook hard voor? Teken het manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.