06 augustus 2021

Rachel – Een jaar verder

Het voelt ongelofelijk wat er in een jaar tijd kan gebeuren. We zijn nu bijna een jaar verder, op twee weken na. Op de dag zelf en de dag ervoor deed ik nog een workout en ik voelde me redelijk, totdat mijn armen en benen ineens ongecontroleerd bewogen, terwijl ik rustig op de bank zat.

Rachel blog FNS

Inmiddels bijna een jaar verder is er veel veranderd. Het spastische is nog aanwezig, gelukkig veel minder dan het was. Maar ik heb er nogal wat aan overgehouden. Kleine dingen, die soms een grote impact hebben op mijn dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld boodschappen doen.

Supermarkt

Het lukt me fysiek gezien met de scootmobiel (en soms een beetje hulp in de winkel) om boodschappen te halen, maar als mijn brein in de supermarkt zo overprikkeld raakt dat ik kortsluiting krijg, kan ik niets anders dan zo snel als mogelijk weer naar huis. Met óf zonder – alle – boodschappen die op mijn lijstje stonden.

Verdriet

Het lukt me nog niet alle dagen om ‘moeiteloos’ met al mijn beperkingen om te gaan. Laatst zag ik één van mijn beste vriendinnetjes na een heel lange periode en toen werd ik wel weer even verdrietig. Alleen al omdat ik er nu zo anders bij zit. En weet je, het is niet meer dan normaal dat ik hier verdrietig over ben, ook nog steeds na een jaar, dus het is oké.

Het is niet meer dan normaal dat ik hier verdrietig over ben

De meeste dagen leef ik mijn leven en ben ik niet continu bezig met wat ik niet kan, maar ik heb ook dagen (soms een paar achtereen) dat ik het echt even niet zie zitten en mezelf continu in de weg zit. Laatst zag ik weer mensen lopen in het centrum. Het gebeurt niet vaak, zeker niet dagelijks of wekelijks, maar ik heb er nog steeds wel eens moeite mee dat ik niet normaal kan lopen. Ik kan mezelf wel de vrijheid geven om te dromen. Dromen is fijn.

Actieve mij

Personal training gaat niet altijd goed. De ene keer voel ik me er goed bij, op andere momenten voel ik me na de training minstens net zo slecht. Ik ben nog steeds dezelfde, maar ik mis mezelf wel. Door alle gebeurtenissen ben ik wel een beetje veranderd, al zeggen de mensen die ertoe doen van niet. Ik mis de versie van mij die actief was. En nog steeds zit ik in de afscheidsfase, waarin ik afscheid neem van alle dingen die ik vroeger deed, dingen die ik nu niet meer kan. En eigenlijk neem ik daarmee ook een beetje afscheid van een deel van mezelf.

Ik mis de versie van mij die actief was

Steeds meer neem ik de regie terug over mijn leven. Ik schaam me niet meer voor mijn handicap (het zichtbare deel) en de hulpmiddelen die ik nodig heb. De onzekerheid die vorig jaar ineens met volle kracht in mijn leven kwam begint nu pas te verdwijnen. Als ik mentaal nog iets meer stapjes heb gezet, kan ik weer beginnen met bouwen.

Kritiek

Ik heb helaas ook nare opmerkingen en meningen te horen gekregen waarop ik niet echt zat te wachten. Naast alle support, lieve reacties en goedbedoelde adviezen krijg ik op social media wel eens een niet zo’n leuke opmerking en/of ongevraagd commentaar op een minder leuke toon. Het was zelfs zo erg dat ik voor het eerst een haatmail heb ontvangen.

Eerst deed het veel met me, maar ik heb geleerd dat het vaak betrekking heeft op henzelf of iets in hun leven waar zij niet blij mee zijn. De reden dat ik blog is omdat ik mensen wil helpen, inspireren, motiveren, te laten weten dat ziek zijn ook oké is en om van me af te schrijven. Ik blog niet om discussies te starten over het stellen van mijn diagnose en/of mensen te veroordelen.

Ik veel kwijtgeraakt en ik heb er veel voor teruggekregen

Terugblik

Kortom, ik heb in de afgelopen twaalf maanden veel geleerd, ik veel kwijtgeraakt en ik heb er veel voor teruggekregen. Ik ben een hoop frustratie verloren en ben weer een klein beetje wijzer geworden.

Rachel Luntungan

Bovenstaande blog is geschreven door Rachel Luntungan; yoga- pilates en dansdocente en gediagnosticeerd met fibromyalgie. Onlangs werd ze daarnaast plotsklaps getroffen door een functionele neurologische stoornis. Op makemehappy.nl blogt ze op open en eerlijke wijze over de achtbaan van ervaringen en emoties die dit met zich mee brengt.

Lees Rachel’s vorige blog hier.

De echte klap komt later

Rachel zit nog volop in het proces van het her-vormgeven van haar leven. Dat is niet eenvoudig en kost kracht, lef en doorzettingsvermogen. Want hoe doe je nu de dingen die je altijd deed, hoe leer je je nieuwe grenzen kennen en hoe haal je het maximale uit je nieuwe situatie?

HandicapNL wil dat revalidatie niet stopt achter de voordeur. We maken ons hard voor programma’s zoals de Rehab Academy en het Daan Theewes Centrum, die langdurig ondersteunen met het her-oppakken van het normale leven. Help mee en teken de petitie. Want vele stemmen maken veel geluid!

Laat revalidatie niet stoppen bij de voordeur!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.