28 augustus 2020

“Onze maatschappij is niet gemaakt voor mensen met een beperking”

Mijn lieve dochter Romy is een vrolijk, prachtig, slim meisje van negen jaar oud. Ze is model, houdt van dansen, van mode, van Hakim Ziyech en haar vissen. En ze heeft het syndroom van Down.

Radiostilte

We ontdekten pas dat Romy het syndroom van Down had na de bevalling. Dan donder je wel meteen van je roze wolk. De dromen die je hebt voor je kinderen, wat blijft daarvan over? De radiostilte om me heen was oorverdovend. Mensen wisten niet hoe ze moesten reageren, durfden me niet te feliciteren, terwijl je juist dan mensen zo hard nodig hebt. Maar na de kraamtranen, wist ik: wij gaan er een heel mooi leven van maken met elkaar.

Eeuwige strijd

Romy heeft een oudere broer en ik voed haar hetzelfde op als hem. Ik wil haar dezelfde kansen geven: hobby’s, sporten, school. Maar dat is een voortdurende strijd. Zodra ik vertel dat ze het syndroom van Down heeft, is ze gewoon niet meer welkom in het balletklasje, op zwemles of op school. Ik ben van nature een positief ingesteld mens en geloof dat waar een wil is, een weg is. Dus ik kom dan maar weer zelf in actie om een groepje kinderen te regelen voor een aparte zwemgroep of ga maar weer het gesprek aan met een schooldirecteur om er samen voor te zorgen dat Romy wél naar het regulier onderwijs kan. Als je de juiste mensen treft die ook denken in mogelijkheden, blijkt uiteindelijk veel tóch te kunnen.

We krijgen geen burn-out van ons kind, maar van het strijden vóór ons kind.

Teken ons manifest Stop een muntje in de bus van Romy

Burn-out

Zodra mensen echter met hun hakken in het zand staan of zich verschuilen achter de eindeloze regeltjes, dan houdt het op. Dan kun je nog zo positief zijn, maar die strijd win je nooit. En belangrijker: die wíl je ook niet meer winnen. Want zo’n omgeving waar zij niet welkom is, die wil ik niet voor Romy. Als ik hoor dat 60% van de ouders van een kind met een beperking een burn-out krijgt, denk ik: Dat is een hele voorzichtige schatting. Het is namelijk loodzwaar. Maar begrijp me goed: we krijgen geen burn-out van ons kind, maar van het strijden vóór ons kind.

Onze maatschappij is niet gemaakt voor mensen met een beperking.

Mensen in hokjes

Onze maatschappij is niet gemaakt voor mensen met een beperking. We stoppen het liefst iedereen bij elkaar in aparte hokjes. Uit angst, onwetendheid of omdat dat makkelijker is. Maar hoe moeten we ooit als mensen met elkaar om leren gaan, als we iedereen met een beperking als een probleem zien? Jonge kinderen zijn veel inclusiever, daar kunnen volwassenen wat van leren. In de kleuterklas van Romy wisten de kinderen dat zij moeite had met haar rits, dus daar werd ze bij geholpen. En oh ja, ze stak wat vaker haar tong uit. Ook geen punt, ze hoorde er helemaal bij.

Nieuwe normaal

Romy is een verbinder. Ze is ontwapend. Als we bijvoorbeeld een metro binnenstappen waar iedereen op z’n telefoon zit, stapt ze op mensen af en zegt: ‘Hallo’. Ze stelt vragen, maakt mensen aan het lachen. Als we dan twee haltes verder uitstappen zwaait iedereen haar uit. Dan is er wat veranderd in die metro. Dat zou het Nieuwe Normaal moeten zijn, ook in een balletklas, een zwemles of school.

Joyce (moeder van Romy)

Mensen met een handicap verliezen meer dan je denkt

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een handicap. Hoewel vaak gedacht wordt dat de overheid het allemaal wel regelt voor deze kwetsbare doelgroep, blijkt keer op keer dat mensen met een handicap veel meer levenskwaliteit verliezen dan nodig. Denk aan zelfstandigheid, vriendschap, sociale activiteiten of een leuke baan.

Help mee!

Het opvoeden van Romy kost haar moeder geen moeite, het opvoeden van de rest van de wereld wel. Maar liefst 60% van de ouders met een gehandicapt kind krijgt een burn-out. HandicapNL stopt niet voordat ouders, zoals die van Romy, samen met hun kind een gezonde thuissituatie ervaren. Help mee: teken hieronder ons manifest voor een normaal, waardevol dagelijks leven voor iedereen!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.