VALA – Mijn zoon is (g)een robot

Laatst kwam iemand verontwaardigd naar me toe. “Wat ik nou toch gelezen heb!” zei ze en gaf me een open geslagen magazine. “Dit zeg je toch niet?” Het was een interview met een moeder van een autistische zoon. De moeder had het over de emoties van haar zoon. Of eigenlijk, het gebrek daaraan. ‘Soms lijkt hij wel een robot’ werd ze gequote.

Afbeelding van een robot

“Hoe kan iemand dat nou zeggen over haar eigen kind?”, zei mijn kennis verontwaardigd. Ik keek haar aan en haalde mijn schouders op. Dat ik precies hetzelfde ook weleens over mijn zoon heb gezegd, vertelde ik haar maar niet. Blijkbaar degradeer je je dan meteen tot de categorie van ontaarde moeder. Ik snap het ook wel, want heel leuk klinkt het natuurlijk niet. Maar misschien is het gewoon iets dat alleen moeders van autistische kinderen begrijpen.

Het interesseert mijn zoon niet hoe ik me voel.

Kort daarvoor zat ik ‘s avonds met mijn kinderen aan tafel. Het was zo’n dag geweest die iedere moeder wel kent. Zo’n dag waarop je om 10 uur ‘s ochtends al wenste dat het kinderbedtijd is. Zo’n dag dat je je afvraagt waarom je het ook alweer een goed idee vond om te gaan baren en de rollen behang om de resultaten van je voortplantingsdrang achter te plakken niet aan te slepen zijn.

Hoe moet je iets interpreteren dat niet zwart is en niet wit?

‘Dat kan me niets schelen mama’

Om 18.00 uur zat ik dan ook uitgeblust en enigszins gedesillusioneerd met mijn addergebroed aan tafel, in een wanhopige poging er zo snel mogelijk een paar stronken broccoli in te krijgen. “Ik vond het niet zo’n leuke dag” vertelde ik mijn kinderen, “jullie hebben je niet zo goed gedragen en daar word ik een beetje verdrietig van”. Mijn zoon keek me even aan, lachte toen en zei schouderophalend: “Dat kan me toch niks schelen, mama”. Het interesseert mijn zoon niet dat ik verdrietig ben. Auw. Pijnlijk.

Emoties ontcijferen

Emoties. Het zijn lastige dingen. Een ‘normaal’ mens heeft niet zelden al een hele kluif aan zijn/haar gevoelsleven, maar voor iemand met autisme is het kraken van de emotionele codes vergelijkbaar met het ontcijferen van het raadsel van de Sphinx. Mijn zoon kan er weinig mee, die gevoelens. Hij raakt er alleen maar van in de war. Want, hoe moet je iets interpreteren dat niet zwart is en niet wit? Iets dat onderhevig is aan zoveel onduidelijkheden en verschillen per persoon?

Een monotoon leven

Mijn zoon gedijt het beste bij een monotoon leven. Zelfs de kleinste gezichtsuitdrukking kan hem in de war brengen. En dat is lastig. Want wat doe je als je boos bent op je kind, omdat hij zijn zusje heeft geslagen en hij begint je recht in je gezicht uit te lachen? Dat is een klap in je gezicht. Want daar sta je dan, met je opgeheven vingertje en geen poot om op te staan.

Voor lul gezet door een kleuter. Of eigenlijk, door zijn autisme.

Van binnen in duizend stukken

Als ik mijn teen stoot en de tranen springen in mijn ogen, komt mijn dochter me snel een kusje geven. Ze aait over mijn wang en zegt dan: “Zo, nu is het weer over, mama”. Ze reageert empathisch, omdat haar hersenen haar automatisch vertellen dat dat is hoe het werkt. Dat mijn schreeuw betekent dat het pijn deed, maar dat dat heel snel ook weer weg is. Mijn zoon, die staat erbij en kijkt ernaar en raakt stiekem in paniek van mijn gezicht dat opeens vertrokken is. Gaat van de weeromstuit maar lachen, omdat mijn grimas hem raakt als een regen vlijmscherpe speldenprikken in zijn ziel. Van buiten onbewogen, maar van binnen in duizend stukken.

Kortsluiting in zijn hoofd

Natuurlijk is mijn zoon geen robot. Maar soms voelt het wel een beetje zo. Want als je kind tegen je zegt dat het hem niet interesseert als mama verdrietig is, dan is dat moeilijk te begrijpen. Ik ben namelijk niet autistisch. Dus mijn hersens weten wat ze moeten doen als iemand huilt. Weten hoe ze moeten reageren als er iemand boos is, of verdrietig. Slaan een arm om iemand heen bij tranen en zeggen sorry bij een gemoed dat door mij gekwetst is. Maar mijn zoon kan dat niet. Omdat er in zijn hoofd kortsluiting ontstaat als hij gevoelens moet aflezen van iemands gezicht.

Soms zou ik willen dat ik mijn eigen ‘robotje’ een beetje anders kon programmeren

Lachen in plaats van huilen

En dus gaat hij maar lachen als hij eigenlijk moet huilen. Haalt hij zijn schouders op als zijn zusje zegt dat hij haar pijn doet. En lijkt het alsof hij niet geeft om wat een ander voelt. Terwijl er echt niets minder waar is. Het is alleen dat iedere prikkel, iedere glimlach, traan of frons, bij mijn zoon zo hard binnenkomt dat zijn hoofd niet meer weet wat het moet doen. En omdat zijn hoofd steeds zo’n lawaai maakt, kan hij niet meer horen wat er in zijn hart zit.

De beste robots zitten stiekem heel ingewikkeld in elkaar

Minder storing

Soms zou ik willen dat ik mijn eigen ‘robotje’ een beetje anders kon programmeren. Zijn hardware net wat anders aan kon leggen. Dan zou het coderen voor hem misschien net ietsje makkelijker zijn en ontstaat er minder storing op zijn harde schijf. Maar ik vrees dat er voor ons ‘autistenmoeders’ weinig anders op zit dan ons die vreemde programmeertaal eigen te maken. Want ja, mijn zoon lijkt soms een robot. Dat klinkt misschien niet aardig, maar beter kun je het eigenlijk niet omschrijven.

Wil ik daarmee zeggen dat mijn kind gevoelloos is, of eendimensionaal? Nee, in het geheel niet. Want je moet je niet vergissen, de beste robots zitten stiekem heel ingewikkeld in elkaar.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Vala; journaliste en gediagnostiseerd met het syndroom van Ehlers-Danlos. Ze is moeder van drie kinderen, één zoon met autisme en twee dochters die beiden ook Ehlers-Danlos hebben. Op vala.nl blogt ze op nuchtere wijze en met een vleugje sarcasme over het ouderschap als moeder (van kinderen) met een beperking en alles wat daarbij komt kijken.

Geef mensen met een Handicap een plekje in jouw opvoeding!

HandicapNL vindt het erg belangrijk om de afstand tussen kinderen en mensen met een handicap te verkleinen. Daarom bieden wij speciaal voor papa’s, mama’s, opa’s, oma’s, juffen en meesters GRATIS het e-book ‘Hallo, ik heb een handicap’ aan om op een laagdrempelige manier met kinderen in gesprek te gaan over volwassenen en kinderen met een handicap. Immers: de inclusieve samenleving van morgen begint bij de burger van de toekomst!

Ja, stuur mij het gratis Ebook voor ouders!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.