Mayim: “Een boek over mij? Wat een stom idee”

Toen haar vader voorstelde om samen een boek te schrijven, was Mayim niet direct enthousiast. “Ik vond het een stom idee, een boek over mij.” Maar haar vaders verhalen bleken een schot in de roos. Inmiddels ligt hun boek, over Mayim’s leven met een meervoudige beperking, in de (online) boekhandel.

Bubbel

Marcel: “Ik ben al begonnen met schrijven over Mayims leven toen ze 6 of 7 jaar oud was. Vaak over de drempels, maar ook over de leuke dingen. Toen ze geboren werd, kwamen we als gezin in een hele andere wereld, de wereld van mensen met een beperking. Dat is een geheel eigen bubbel, waar ik daarvoor helemaal niets van wist. Daarom vond ik het belangrijk om dit te delen.”

Haar boek, háár visie

“Voor het begin van haar leven heb ik gebruikt wat ik al over haar had geschreven. Dan las ik haar een stukje voor en dan zei ze: ‘Maar pap, zo is het helemaal niet gebeurd.’ In haar ogen was het dan toch vaak anders. Dan haalden we soms zelfs haar moeder en broer erbij en gingen we het verhaal met z’n allen compleet maken en schreef ik het opnieuw. Met die stukjes ging ik elke keer bij haar langs. De columns waren mijn visie op haar leven. Maar ik wilde juist dat zij vanuit háár visie haar leven in het boek beschreef, en dat vond Mayim ook belangrijk.”

Toen Mayim geboren werd, kwamen we als gezin in een hele andere wereld

Schrijversduo

“De periode in het boek vanaf 2016 konden we gewoon samen verzinnen. Alles wat we meemaakten, konden we een of twee weken later al samen beschrijven. Zij vond het fijn dat ik schreef, want zij hoefde alleen maar te vertellen en ik deed het werk. Dat was een soort luxepositie voor Mayim.” Mayim: “Soms snapte ik niet wat mijn papa schreef. Hij moest dan mij opnieuw uitleggen en dan schreef hij het anders op. Dan snapte ik het beter en was het verhaal ook beter.”

Het allermoeilijkste was het perspectief van Mayim op papier te krijgen

Marcel: “Het allermoeilijkste was het perspectief van Mayim op papier te krijgen: hoe zij zich voelde toen iets gebeurde. Ze verraste me vaak met de manier waarop zij de dingen beleefd had. Elk stukje is goedgekeurd door Mayim. Zo is het echt haar verhaal geworden, en nu is het ook haar boek. We zijn een soort co-writers. Mayim zegt daarover ook vaak: ‘Dat is mijn boek en ik ben schrijfster.’”

Tegengas

Mayim is het zeker niet altijd met haar vader eens en geeft in het boek zelfs behoorlijk tegengas. Als ze na een speech van haar vader wordt geïnterviewd voor de radio, fluit ze hem terug: ‘Bemoei je er nou even niet mee, pap! Dit is het eerste officiële interview in mijn leven, en dat kan ik echt wel alleen af. Je wil toch zo graag dat wij, als trotse beperkten, de regie over ons eigen leven hebben, zoals je in je speech vertelde? Dan moet je dat ook laten zien.’

Bemoei je er nou even niet mee, pap!

Privé

Marcel: “Als Mayim het er niet mee eens was, is het ook niet in het boek gekomen. Bijvoorbeeld over vrijen, dat staat er niet in. Mayim zei: ‘Wat je er in mag zetten, is: ”Ik kan er niet bij, dus laten we het er maar niet over hebben.”’.” Mayim: “Ik vind het boek ook heavy. Sommige privédingen mochten er van mij niet in. Vooral over andere mensen. Ik wil geen ruzie. Pap zei dat dat soms wel moest. Bijvoorbeeld dat Humberto Tan geen geduld had om naar mij te luisteren toen ik bij hem in de show zat, staat er wel in. Dat kun je nog steeds terugzien op internet.”

Anekdotes

Over hun favoriete anekdotes hoeven ze niet lang na te denken. Marcel: “We hebben het meest gelachen over het hoofdstuk over poepen. Dat was echt leuk om samen te doen. Als iemand een wind laat, dan ligt Mayim dubbel. Het is ook een heel vrolijke meid. Het poep-hoofdstuk was wel een belangrijke. Het zat haar ook letterlijk dwars, die poep.”

Mayim: “Het leukste verhaal vond ik het verhaal over de zeehondjes. Het was echt een verrassing dat we zeehondjes vrij mochten laten. Ook het verhaal van mijn operatie vond ik stoer. Ik heb 32 schroeven en stangen in mijn rug en nu weet iedereen dat.” Marcel: “Ja, dat was stoer toen je voor het eerst met rechte rug kon zitten. Je wilde absoluut niet met de ambulance naar huis, maar rechtop zitten, voorin de bus, met morfine en al.”

Non-stop zorg

Een schrijnend hoofdstuk in het boek is het hoofdstuk over mantelzorg. Mayim kan namelijk zo weinig zelfstandig, dat ze zelfs meerdere malen per nacht gedraaid moet worden. Ze is daardoor volledig afhankelijk van haar ouders en andere verzorgers.

Als ik er niet meer was, dan zijn jullie vrij

Marcel: “Mayim wilde dit hoofdstuk er eigenlijk niet in. Dat werd een hele discussie. Ze was boos en zei toen een keer: ‘Als ik er niet meer was, dan zijn jullie vrij.’ En toen vroeg haar broer Machiel volgens mij: ‘Maar wat gun je je ouders dan?’ ‘Dan kunnen mijn ouders eens een avondje weg, zonder dat ik hen tot last ben,’ antwoordde Mayim. Ze was toen ongeveer 16 jaar en begon te begrijpen dat de constante zorg die ze nodig heeft ook een tol eist van haar ouders.”

Therapeutisch

“Laatst las ik een aantal zinnen uit dit hoofdstuk voor bij een radio-uitzending. Ik begon ter plekke te janken. Voor mij was het schrijven van het boek ook een beetje therapeutisch, vooral vanaf 2016 toen we echt samen schreven. Ik weet niet of het door het schrijven van het boek kwam, maar ook Mayim maakte een sprongetje. Ze werd kritischer op haar ouders en haar omgeving.”

Mayim. Levend water, zo heet ik, zo ben ik – Een autobiografie over het leven van Mayim in een wereld vol beperkingen is onder andere verkrijgbaar bij Bol.com

HandicapNL Update

Vond je dit een mooi artikel en wil je op de hoogte blijven van onze beste blogs, persoonlijke verhalen en campagnes? Schrijf je in voor de HandicapNL update en ontvang 1x per maand de hoogtepunten in je inbox. Zo mis je niets!

Schrijf je in voor de update!

Jacomien: Kwetsbaar
Jacomien: Kwetsbaar
“Eén van de fases van rouw is acceptatie, daar zit ik nog middenin.”
“Eén van de fases van rouw is acceptatie, daar zit ik nog middenin.”