Mars – Autisten worden niet begrepen

Wat is autisme? Ieder artikel zal je vertellen dat het een neurologische aandoening in de hersenen is. Dat alle informatie tegelijk binnen komt zonder filters, wat informatieverwerking, emoties en communicatie lastiger maakt. Dat is theoretisch, maar… we zijn personen, geen koude materie. 

Het strijdveld

Autisme zie je niet aan de buitenkant. Ons strijdveld speelt zich af aan de binnenkant, 24 uur per dag. Elk moment zijn we bezig met informatie verwerken: indelen, (over)analyseren, twijfelen, corrigeren, controleren en, uiteindelijk, reageren. Daarnaast vechten we tegen de emoties die vrijkomen. Waar horen ze thuis? Kloppen ze? Waarom voel ik dit? Waarom reageer ik zo? Hoe maak ik mezelf duidelijk? Het veroorzaakt een lading van onzekerheid. 

Onbegrepen

Als we reageren, worden we dikwijls niet begrepen, al doen we nog zo ons best. We zijn te eerlijk, te letterlijk of te terughoudend. Misschien spreken we voor onze beurt uit enthousiasme, of we reageren op een onderwerp dat allang de gespreksarena heeft verlaten. Mogelijk komen we bemoeizuchtig of zelfs agressief over, terwijl we enkel goede bedoelingen hebben.

 Ik uit me anders, maar daardoor ben ik niet minder

Het vormt een onjuist negatief beeld van ons. Je bent lastig, moeilijk, star, doordrammerig. Of je bent te inschikkelijk, waardoor je niet serieus genomen of gehoord wordt. Maar: Ik probeer juist alles goed te doen. Dat ik niet denk zoals jij wil niet zeggen dat ik automatisch fout zit. Ik uit me slechts anders. Daardoor ben ik niet minder. Ik ben net zo waardevol als ieder ander. 

 Tegenstrijdig

Het grootste probleem met autisme is dat het zo ongelooflijk tegenstrijdig is. Niet alleen voor de buitenstaanders, maar ook onszelf. “Waarom kon je het toen wel en nu niet?” Voor mensen zonder autisme lijkt dit een simpele vraag. Bij autisten zinkt de moed echter tot in de kern van de aarde. ‘Niet alweer…’ verzuchten we vanbinnen.

Autisme betekent helaas dat je je constant moet verantwoorden en verdedigen

Het is één van de meest frustrerende aspecten van autisme. Het waarom laat zich niet altijd verklaren, en waarom wordt een ‘nee’ niet gewoon geaccepteerd? Iemand met een gebroken been vraag je immers ook niet mee te gaan in een achtbaanritje? Die hoeft zijn ziel en zaligheid niet bloot te leggen, maar slechts naar zijn gips te wijzen. 

Redenen te over

Waarom kan ik de ene keer wel mee op een uitje en de andere keer niet? Misschien was ik goed voorbereid, wist ik het ruim van tevoren en heb ik de dagen voorafgaand aan het uitje bewust rustig aan gedaan. Maar, misschien zeg ik onder exact dezelfde omstandigheden nee, omdat ik niet lekker in mijn vel zit, het druk in mijn hoofd is, ik het huis niet wil verlaten of bezig ben met mijn eigen dingen die ik wil afmaken. 

Als ik de eerste keer plezier heb gehad, is het voor een ander moeilijk te begrijpen dat ik pas voor een tweede keer. Het is ongezellig, leuker als ik meega, en noem maar op. Dat wekt schuldgevoel en getouwtrek op. 

Masker

En toch, als ik tegen mijn zin in ja zeg, wordt niemand daar vrolijker van. Bovendien stort ik me ver over mijn grenzen heen door tegen mijn gevoel in te gaan. Er wordt een blik aan keuzes, afwegingen, angstgevoelens en stress opengetrokken. Ik zet mijn masker op en verbijt me…

Ik weeg tien kilo zwaarder vanwege de bakstenen in mijn maag

Want zolang autisme niet volledig wordt geaccepteerd, ons steeds verplicht tot uitleg en ons toevlucht laat zoeken achter onze maskers, blijft de autist ongewild zijn eigen grootste vijand. 

Deze blog werd geschreven door Mars. Zij werd op haar 47ste gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Mars is verslaafd aan films, fotografie en muziek en leeft samen met haar 9 katten. Op AutiBox schrijft ze blogs over haar leven en hoopt op die manier meer (h)erkenning, steun en begrip te creëren voor autisme.

Nieuwe film over Kees? Help mee!

Kees MommaKees Momma (55) heeft autisme. Regisseur Monique Nolte maakte in 2014 de prijswinnende documentaire ‘Het beste voor Kees’. Dankzij de docu werd Kees een bekendheid in Nederland. Voor het vervolg, ‘Kees Vliegt Uit’, startten Doclines en HandicapNL een crowdfunding. En jij kan meehelpen deze documentaire mogelijk te maken! Steun de crowdfunding en ontvang één van Kees z’n hyperrealistische tekeningen:

Kees moet weer op de buis!

Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Karlien – Levenslang
Karlien – Levenslang