Marjon: Verdomd moeilijk

Als we aan komen rijden bij het logeerhuis, zie ik Jules al voor het raam zitten, heel klein en nietig van deze afstand. Een eenzaam figuurtje, omlijst door het helverlichte raam in het verder donkere huis. Doodstil zit hij, hij tuurt door het donker, in gespannen afwachting van onze komst.

Afbeelding: Knuffelbeer kijkt (alleen) naar buiten

We parkeren naast het huis onder de oude bomen, stappen uit en ik haast me naar het huis, kan niet wachten op de andere gezinsleden. Het verdriet zit hoog in mijn keel en zoekt een onbewaakt moment om te ontsnappen, maar ik hou het vooralsnog stevig binnen.

Aftellen

Het is even voor half acht; vandaag is Jules voor het eerst tot na het eten blijven ‘logeren’. Wederom een grote stap voorwaarts, nog een paar weken en hij blijft echt een hele nacht logeren. Ik ben even vergeten waarom we dit ook alweer wilden. Vanaf half vijf liep het hele gezin doelloos door het huis, steels op de klok kijkend. Nog drie uur, nog twee uur, nog een uur. Tijdens het eten was het vreemd stil geweest. Televisie uit, niet steeds moeten opstaan om iets voor Jules te pakken of doen. Geen luid en langgerekt “Maaaaaaa” vanuit de huiskamer. Het was onheilspellend stil en ik kon er moeilijk aan wennen.

Ik ben even vergeten waarom we dit ook alweer wilden

Om half drie hadden ze nog opgebeld vanuit het logeerhuis. Het ging prima, Jules had drie boterhammen gegeten, zich  goed vermaakt. Samen met de hele groep naar het bos en binnen lekker spelen  met de parkeergarage en de auto’s. Dat stelde me nog enigszins gerust.

Twijfel

Maar de aanblik van het eenzame jongetje achter het verlichte raam geeft een ander beeld en ik moet moeite doen om het laatste stuk niet te rennen. Als ik langs het raam loop, zwaai ik naar Jules en tik tegen het raam. Er gaat een siddering door hem heen, hij beseft dat ik het ben en begint onmiddellijk hard te huilen. “Maaa,” jammert hij en als ik zijn verdriet zie, scheurt ook het mijne zich los uit mijn keel. Terwijl de tranen me over de wangen rollen, maakt een van de begeleiders de deur voor me open, en ik duw hem bijna tegen de wc deur in mijn haast bij mijn zoon te komen.

Vastgeklampt

Hij trilt als een espenblad als ik hem vastpak en stevig tegen me aandruk. Grote snikken verlaten zijn schokkende lijf en hij knijpt me stevig vast: armen om mijn nek, benen om mijn middel geslagen. Vast van plan mij nooit meer los te laten.

Verdriet

We luisteren naar de verhalen van de begeleiders. Tot half zes was het goed gegaan. Af en toe had hij aangegeven dat het toch wel tijd werd om naar huis te gaan, maar dat hadden ze kunnen sussen. Maar toen de voorbereidingen voor het eten begonnen, was het genoeg voor Jules. Hij begon te huilen en niets of niemand had hem meer kunnen troosten.

Ik zie het aan zijn hoofd: wit weggetrokken, grote waterige ogen, een dikke snotneus, rode plekken op een gezwollen gezicht, klam haar.

 

HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook?

Teken het manifest!

Naar huis

“Ga je mee naar huis, Jules?” fluister ik de bevrijdende woorden. “jahaaaa” jammert hij. “Dan moet mama nog even je tas pakken,” zeg ik, maar hij weigert me los te laten, dus dat doen de begeleiders. Dan gaan we naar buiten. Jules’ verdriet maakt plaats voor een paniekerig wild doen, zo blij is hij. Dankbaar bijna, omdat hij eindelijk weer naar huis mag.

Het onvermijdelijke

In de auto zit hij dicht tegen me aan, maar blijft druk gebaren: naar de auto, naar de broers, naar buiten. Alles begeleid door luide kreten. En ik voel me eindelijk weer heel, niet geamputeerd zoals de rest van de dag.

En terwijl ik zo zit, met Jules dicht tegen me aan, komt -ondanks de blijdschap van de hereniging- de wanhoop weer op. Ik weet dat het onvermijdelijk is dat Jules gaat logeren. Wij hebben het nodig, de broers hebben het nodig.

Mijn hart komt in opstand

Wanneer wij niet meer voor hem kunnen zorgen

Ook Jules heeft het ergens nodig: ooit moet hij het huis uit als wij niet meer voor hem kunnen zorgen. Dat moment zal waarschijnlijk eerder aanbreken dan wij vrezen. Dan kan hij  maar beter alvast een plekje hebben waar hij gewend is en zich veilig voelt. Liever dat, dan straks via de crisisopvang ergens geplaatst worden als het opeens echt niet meer gaat.

Maar mijn hart komt in opstand. Waarom moet het zo gaan, waarom moet ik kiezen tussen wat goed is voor de broers, wat goed is voor ons als ouders en wat goed is voor Jules? Het is hard, het is gemeen en ik wil het niet.

 Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!


Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”