31 maart 2021

Marjon – Ik heb er ook één

Een woensdagochtend in maart 2010 zit voor Marjon en Jules vol met verrassingen. Van een hele grote verrassing op het schoolplein van Jules zijn broers tot en met een klein geluksmomentje voor Marjon.

Een ochtend vol wonderen

Jules en ik hebben de grote broers naar school gebracht en o grote heerlijkheid, er staat een graafmachine voor de school. Jules staat verstild te kijken, mond open, hoofd in de nek. Hij heeft met zijn beide handjes het ijzeren hek van de school omklemd. De graafmachine staat voor een grote berg zand. Dat zand moet naar de zandbak op de kleuterspeelplaats gebracht worden. Als klap op de vuurpijl komt er nóg een graafmachine aangereden met in zijn graver nóg een grote berg zand. Jules zucht diep van geluk. Ik knoop de bovenste knopen van mijn jas dicht – het is koud en we gaan nog lang niet weg. We zijn zojuist live op de set van Bob de Bouwer terecht gekomen en we gaan het hele programma afkijken.

We zijn zojuist live op de set van Bob de Bouwer terecht gekomen

Ongekend plezier

Als de graafmachine naar de zandbak rijdt, staat Jules te springen van plezier. Als het gevaarte weer op straat rijdt, rent Jules naar de zandbak. Ja, inderdaad, het zand zit erin. Enthousiast schreeuwt hij naar me, beide handjes om de mond, zijn onhandige lijf ver naar voren. Bijna valt hij ervan om, maar hij herstelt zich met het wapperen van zijn armen en rent in hoera-stand weer terug naar het hek. Wijsvinger naast zijn mond: Nog een keer!

Ik heb er ook één

Ik sta erbij, ril af en toe, rook een sigaret buiten het hek van de school en zorg dat Jules niet in de weg loopt. Opeens staat er een vrouw naast me. Ze heeft halflang rossig bruin haar, een lief gezicht en heel veel kleine rimpeltjes. Ze kijkt naar Jules en zegt: “Ik heb er thuis ook zo één”. Ik schrik van haar opmerking en vraag: “Wat?” Ze wijst naar Jules. “Die van mij is precies hetzelfde. Oké, hij is nu vijftien, maar kan nog steeds uren staan kijken als er een graafmachine aan het werk is. Of een vuilnisauto, of een tractor. “ Ze lacht naar me, ik kijk haar aan en ik herken de blik in haar ogen. Zij heeft er thuis zo één. Die van haar is autistisch, heeft gedragsproblemen, praat wel, gaat naar een reguliere school zelfs. Die van mij is niet autistisch, praat niet, heeft gedragsproblemen en zit op een Cluster drie school en dat is hem eigenlijk al te veel.

Die van mij is precies hetzelfde

Iedereen is anders

Geen enkel gehandicapt kind is hetzelfde. Ik ken in ieder geval geen ouders die een gehandicapt kind hebben met een enkelvoudige beperking. We proberen ze wel te plaatsen: lichamelijk gehandicapt, verstandelijk beperkt, autistisch, down synroom, AdHD. Waarschijnlijk honderden kinderen zitten in de schemergebieden waar de verschillende beperkingen elkaar overlappen.

Maar wat er ook aan de hand is met de kinderen, de ouders zijn hetzelfde. Deze ouders hebben een rouwproces meegemaakt, zijn oververmoeid, soms lichtelijk depressief, hebben niet altijd (of nooit) contact met hun kind. Hun sociale omgeving is uitgedund, hun vrijheden beperkt. Tegelijkertijd zijn ze apetrots op hun kind, hebben ze een band met hun kind waar menig ouder jaloers op kan zijn en zullen ze vechten als leeuwen om hun kind te verdedigen tegen hen die het niet begrijpen. Deze ouders herkennen elkaar. Sommige mensen, die dichtbij zo’n ouder staan, kennen het ook. En die worden ook herkend.

Een warm bad

Ik stond laatst na een vechtpartij met Jules helemaal uitgeblust aan het schoolhek van de jongens. Iemand vroeg hoe het ging en ik begon gelijk te janken. Ze pakte me vast en probeerde me te troosten. Toen ik haar daarna aankeek, had ze tranen in haar ogen. En ik bedacht me in een flits: zij is peettante van haar zwaar gehandicapte nichtje. Zij kent het ook. Warm bad. En de vrouw op de speelplaats en ik herkenden elkaar ook. Warm bad.

Ze pakte me vast en probeerde me te troosten

Weinig mensen kunnen precies weten wat het is, al proberen ze het nog zo hard. Hoeveel voorbeelden je ook geeft, hoe vaak ze je kind ook zien, de totale omvang kan niet worden bevat. Ik kan me voorstellen dat anderen dat ook hebben. Twee homo’s in een heterodisco, een landgenoot op een inburgeringcursus. Rokers in een gebouw waar je niet mag roken, twee fans van dezelfde voetbalclub. Hee, ik ben niet alleen, iemand begrijpt precies wat ik bedoel. Wij hebben hetzelfde referentiekader.

Hee, ik ben niet alleen, iemand begrijpt precies wat ik bedoel

Ik klets nog even met de vrouw, de berg zand voor het schoolplein wordt kleiner. Jules krijgt het ook koud. Nog even en we gaan naar huis. De vrouw kijkt nog even naar Jules. “Ik ga naar huis,” zegt ze. Ze wijst naar de berg zand, die bijna verdwenen is. “Jij mag ook zo.” Ik lach even. Ze pakt mijn arm vast. “Geniet ervan, “ zegt ze.

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Gratis e-book voor ouders

Wil je op een goede manier met je kinderen in gesprek over mensen met een handicap? Download hieronder het gratis e-book ‘Hallo, ik heb een handicap’. Een kleurrijke, laagdrempelige handleiding boordevol tips & tricks.

Download gratis Hallo, ik heb een handicap!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.