Marjon – Boem

Jules is vreselijk bang voor vuurwerk. Hij vindt het wel mooi om te zien, eventjes, maar mama Marjon moet haar handen stevig op zijn oren houden. Voorgaande jaren waren dan ook vaak een hele beleving. Marjon beschrijft een gemiddelde jaarwisseling voorafgaand aan het vuurwerkverbod.

De lucht veranderd

Het begon vaak een dag of twee voor oud en nieuw. De lucht begint te rommelen, een beetje als aankomend onweer. Iets waar Jules ook bang voor is. Jules is onrustiger, gespannen. Om niets wordt hij pislink. En hij hangt meer aan zijn rituelen dan anders. Op zoek naar veiligheid.

Op de avond voor oudejaar halen we hem tot drie keer toe totaal overstuur uit zijn bedje.

Dreigende wolken

Op de avond voor oudejaar halen we hem tot drie keer toe totaal overstuur uit zijn bedje. Dan is er een rotje afgegaan bij ons in de buurt. Dit heeft zijn weerslag op oudejaarsdag. Meneer is chagrijnig, en goed ook. Vooralsnog is het alleen mij, zijn moeder, toegestaan om dicht in de buurt te komen. Om half twaalf ’s morgens slaat hij zijn vader een gat in het hoofd met een rail van de houten trein. We weten nog steeds niet waarom, Wil zat erbij en deed niets, zei niets. Na de klap zei Wil nog een hele tijd niets (na het vloeken dan), maar nu hing er een dreigende zwarte wolk boven zijn hoofd.

Aandacht

Er zat niets anders op: ik ging mijn vierentwintiguurdienst in met Jules. Wil deed de boodschappen, bakte de oliebollen en zette de champagne koud. Ik bladerde met Jules door Youtube, bouwde de manege op en weer af, en keek weer naar Youtube. Haalde wat chips en kletste wat met Varken, die als een trouw metgezel de hele dag mijn hand warm hield. Mijn conversatie met mijn andere twee zoons beperkte zich tot: “Vraag maar even aan papa.”

Oudejaarsavond

’s Avonds ging de televisie aan. Grote mensentelevisie, dat hoort bij Oudejaarsavond. Maar daar houdt Jules dan weer niet van. Hij hobbelde in zijn pyjama naar de kast en haalde de dvd van Thomas de Trein eruit. Smeet hem door de kamer toen hij doorkreeg dat Thomas niet op de televisie zou komen. Ik zonderde me samen met hem af, achter de computer en we keken naar Youtube.

Nog twee uur is een veel te abstract begrip voor hem.

Om tien uur werd het rommelen heviger en Jules vermoeider. Hij hing half tegen me aan, zijn hoofd en oren onder de deken en zijn speen stevig in de mond. Nog twee uur, telde ik af en dan nog een uur en dan was het ergste voorbij. Maar ja, daar heeft Jules geen boodschap aan: nog twee uur is een veel te abstract begrip voor hem.

Vuurwerk

Om twaalf uur ging de champagne van de kurk (Kijk uit Jules, hij gaat knallen!) en werden de kussen en nieuwjaarswensen uitgewisseld. Daarna ging Wil met de grote broers naar buiten om het vuurwerk af te steken. En vreemd genoeg vond Jules dat dan wel weer leuk.

Genieten

Misschien hielp het dat Chris steeds naar binnen kwam gillen: “We doen nu die met die gillende vuurpijl!” zodat ik Jules kon voorbereiden. Of omdat Ilian gekke danspasjes deed voor het raam als er even geen vuurwerk was. Het hielp waarschijnlijk ook wel dat ik mijn handen voor Jules’ oren hield en hij daar zijn handen overheen, zodat het geluid wat gedempt werd. Maar we zaten lekker in de bureaustoel voor het raam en hoewel de knallen toch echt hard waren, genoot Jules wel van al die lichtjes en sterren en al het leven op straat.

Hij zat klaarwakker en met grote angstogen in bed

Naar bed

Om één uur werd het knallen minder. Jules moest naar bed. Hij ging braaf mee, doodmoe uitgeput. Maar toen bleek dat ik van plan was weer naar beneden te gaan, zat hij klaarwakker en met grote angstogen in bed. “Nè, ma!!!”riep hij met zijn schorre kraaienstem. En er zat niets anders op: mama moest mee naar bed met Jules. Dus zo belandden we in het grote bed, kwart over één oudejaarsnacht, Jules dicht tegen mij aan, mijn handen op zijn oren. De volgende ochtend werd ik wakker, mijn handen nog steeds op Jules’ oren, de armen stram van het steeds in dezelfde houding liggen. Jules sliep als een roos, niet gehinderd door nare geluiden, want mama’s handen hielden de wacht.

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”