09 november 2020

Mantelzorgen is niet vanzelfsprekend

Laatst zei een oudere dame tegen Sarike de Zoeten: “Onze levens lijken op elkaar. Allebei mantelzorger, ik van mijn man en jij van je kind.” Sarike hoefde niet lang over haar antwoord na te denken: “Nou toch ook weer niet, of eerlijk gezegd: écht niet.”

Sarike met haar zoon Bram.

Die mevrouw heeft een lang en bloeiend leven met haar man gehad en zorgt nu in de laatste fase voor haar geliefde, terwijl mantelzorgers zoals ik, met een kind dat al ernstig beperkt is vanaf de geboorte, in de bloei van hun leven hun onbevangenheid en dromen in rook zien opgaan.

Moeder én zorgverlener

Tweeëntwintig jaar geleden werd Sarike moeder van Bram. Een prachtige zoon met Zeer Ernstig Verstandelijke en Meervoudige Beperking (ZEVMB). “Van de ene op andere dag word je moeder én zorgverlener. Artsen vinden het lastig om te vertellen hoe ernstig beperkt je kind is. Het is ook niet eenvoudig om de boodschapper van zulk slecht nieuws te zijn. Het gevolg daarvan is dat ik tot z’n 10e op zoek ben gegaan naar een oplossing, een remedie voor m’n kind. Terwijl de artsen al vanaf de eerste dag wisten dat die er niet was. 

Van de ene op andere dag word je moeder én zorgverlener.

Eigen geluk in de wacht gezet

Dit zorgt ervoor dat jonge ouders uit de maatschappij verdwijnen. “In de meeste gevallen stopt één van beide ouders met werken. Alle aandacht, liefde en tijd gaat naar de zorg van je kind, dus je verliest het contact met vrienden en bouwt geen carrière op. Jonge ouders parkeren hun eigen leven voor hun kind en zitten in de bloei van hun leven thuis met een groot verdriet.” Dat kán en mág in een modern land als Nederland niet de bedoeling zijn. Voor die ouders maakt Sarike zich samen met Vanessa Liem hard. HandicapNL steunt hun stichting 2CU (Complex Care United), die mantelzorgers kwaliteit van leven biedt.

Jonge ouders zitten in de bloei van hun leven thuis met een groot verdriet.

#Wijzienjewel

De droom van Vanessa en Sarike is dat elke ouder – naast de zorg voor zijn of haar kind – kan blijven werken wanneer ze dat willen. Dat ze een volwaardig onderdeel van de maatschappij kunnen blijven. Dat niet alleen de kwaliteit van leven van het kind met de handicap, maar die van het hele gezin vooruitgaat. Eén van de belangrijkste dingen is dat alle mantelzorgers gezien worden: ouders, maar ook broertjes en zusjes. Zij zorgen allemaal uit liefde voor het kind en moeten daar erkenning voor krijgen. Het is niet vanzelfsprekend.

Samen met het ministerie van VWS heeft 2CU het platform Wij zien je wel opgericht. “Op basis van onze eigen ervaring en gesprekken met verschillende gezinnen hebben we in kaart gebracht waar gezinnen met een kind met ZEVMB  behoefte aan hebben.”

‘Had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’

“Onze volgende stap is om alle ouders met een kind met ZEVMB zo snel mogelijk te bereiken, het liefst vlak na de diagnose. Hierover zijn we in gesprek met artsen in alle ziekenhuizen in Nederland. Samen met HandicapNL hebben we een pakket gemaakt, met een mooi boek, informatie over onze stichting en een uitnodiging van onze community van ouders. Het is misschien niet de leukste club om bij te horen, maar samen maken we het leven wel leuker en iets lichter. Met én voor elkaar.”

Samen maken we het leven wel leuker en iets lichter.

Gebaar van Waardering

Op 10 november, de Dag van de Mantelzorger, verrastte HandicapNL enkele honderden mantelzorgers met een Efteling sprookjesboek en een unieke boekenlegger, ontworpen door Special Arts. Ook Sarike mocht vanuit stichting 2CU dit ‘Gebaar van Waardering’ uitreiken. “Ik kan niet benadrukken hoe belangrijk en fijn het is om als mantelzorger gezien en even in het zonnetje gezet te worden. Het is prachtig om hieraan bij te kunnen dragen op deze speciale dag.”

Teken ons manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen

Wij vinden dat iedere Nederlander met een handicap een normaal dagelijks leven moet kunnen leiden. Met leuke vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. Net als ieder ander. Maak jij je daar ook hard voor? Teken ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.