Karlien – Levenslang

Karlien staat positief in het leven en geniet van de kleine dingen. Maar soms zijn er ook gewoon baalmomenten. “Zonder die donkere kant kan ik ook minder genieten van de blije momenten.”

Vroeger hadden we een kat, die allergisch was voor katten. Dat was heel sneu voor het beestje, want hij liep de hele dag door te niezen en er was geen behandeling voor. Toch liet hij zich – hatsjoe- niet uit het –hatsjoe- veld slaan. Hij bleef een gezellige loebas en hij is met zijn onhandige beperking toch 13 jaar geworden.

De kleine dingen

Ik herken me wel in hem: mijn lijf is eigenlijk overspannen van zichzelf. Mijn chronische ziekten en de neurologische afwijking veroorzaken zoveel stress in mijn lijf, dat mijn lijf hyperventilatie, wegvallers en hyperallergie heeft ontwikkeld. En ook bij mij is er geen behandeling voor. Dit is het en hier moet ik het mee doen.

Mijn lijf is eigenlijk overspannen van zichzelf

Net als mijn kat laat ik me niet uit het veld slaan en zie ik het leven van de positieve kant. Vooral het genieten van de kleine dingen om me heen houdt het leven leuk. Kijken naar de zoemende bijtjes, doezelen in het zonnetje…

Licht aan het eind van de tunnel

Maar toch, als ik dan op bezoek ben geweest bij een vriendin en er daarna een storm van wegvallers komt, dan is dat weleens moeilijk, dat positief blijven. Toen ik tien jaar geleden van mijn fiets viel en beide knieën brak, ging ik een traject in van verschillende operaties en een lange revalidatie. Ik wist toen: het wordt hard werken en het gaat pijn doen. Maar ik ga weer leren fietsen, wandelen, dansen wellicht. Er was licht aan het einde van de tunnel.

Emoties

Bij een aanval hoort dat in eerste instantie praten letterlijk niet kan en dat ik daarna moeilijk of niet uit mijn woorden kom, dat ik de kracht niet heb om mijn theekopje met één hand op te pakken, dat ik niet helder kan nadenken en dat ik zwalkend naar het toilet loop, alsof ik een fles whisky heb leeg gedronken. Het sloopt je als dat een paar keer achter elkaar gebeurt. Ik kan mijn emoties ook niet goed kwijt op dat moment en dan komen de tranen.

Wat me op zo’n moment het meest raakt, is dat dit het is

Wat me op zo’n moment het meest raakt, is dat dit het is. Dat er geen behandeling of revalidatie mogelijk is waarna alles weer gewoon is. Ik weer een boek kan lezen zonder weg te vallen, kan fietsen, zonder chaperonne een brief posten, een concert bezoeken of gewoon naar het verjaardagsfeestje van onze kleindochter die één jaar wordt. Wat zou dat toch mooi zijn!

Accepteren

Op z’n best kun je het accepteren, kun je je leven er op inrichten, hulp inschakelen. En op z’n best leer je de kleine dingen te zien waar je normaal gesproken langs denderde. Het roodborstje dat bezit neemt van de tuin. Het geluid van de enthousiast kwebbelende kinderen als ze twee aan twee voorbij lopen op weg naar de gymles. En zelfs van de niets-aan-de-hand-tv tijdens de doorwaakte nachten als je van de pijn niet kunt slapen. Die tranen? Die mogen er zijn. Want zonder die donkere kant kan ik ook minder genieten van de blije momenten.

Alles is anders, maar het is oké

Dit is het

Dit is het. Alles is anders, maar het is oké. Ik heb levenslang. Laat ik er dan ook maar het beste van maken. Net als mijn kat deed als de vogels weer weggevlogen waren omdat hij hard moest niezen: opstaan uit sluiphouding, even uitschudden en binnen kijken of er nog brokjes in mijn bakje zitten.

 

Karlien (53) woont samen met Martin in de Randstad. Ze hebben een dochter en een kleindochter van bijna één jaar. Karlien heeft meerdere chronische aandoeningen (waar onder het onder reuma vallende Hyper Mobiliteits Syndroom en een aantal auto-immuun ziekten) en een aangeboren neurologische afwijking. Karlien was beleidsmedewerker bij een gemeente, maar is inmiddels volledig afgekeurd.
*Karlien identificeert zich als non-binair en gebruikt de persoonlijk voornaamwoorden die en diens.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen

HandicapNL vindt dat iedere Nederlander met een handicap een normaal, waardevol leven moet kunnen leiden. Daarom strijden we voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland. Help ons door te dringen tot overheid en instanties! Teken hieronder ons manifest voor een normaal leven en laat je stem horen.

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Maartje: ‘Op de Dutch Grand Prix vergat ik dat ik een handicap heb.’
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”
Naomi (31): “De regelzucht in de zorg? Ik heb goede hoop dat er iets aan te doen valt”