11 maart 2021

“Iets kleins en simpels kan een enorme positieve impact hebben”

Juli is geboren met het Ehlers Danlos Syndroom, een bindweefselaandoening die negen maanden na haar geboorte middels DNA-onderzoek is vastgesteld. Haar levensverwachting en de gevolgen van het syndroom waren toen nog een raadsel. De artsen vertelden dat ze waarschijnlijk niet oud zou worden.

Inmiddels is Juli een vrolijke, slimme meid van bijna 12, die het grootste deel van de dag op bed ligt. Haar moeder Sandra verzorgt haar dag en nacht, omdat Juli bij alles hulp nodig heeft. Haar bindweefsel geeft niet voldoende stabiliteit waardoor ze niet zelf kan zitten of staan. Ze heeft een maagsonde voor extra power en daarnaast is haar ruggengraad, zoals ze zelf zegt, een achtbaan.

Sparen voor een hulphond

Juli houdt enorm van tekenen. Op dit moment tekent ze veel kaarten om te verkopen, want ze spaart voor een hulphond die haar kan helpen zelfstandiger te leven. “Ik vind het vooral belangrijk dat hij met mij kan knuffelen, maar ook dat hij deuren en kasten voor me kan openen, spullen kan brengen en halen, en mij kan helpen met uitkleden.” Daarnaast houdt ze van bellen met haar opa en oma, shoppen met haar Buddy-vriendinnen èn zwemmen.

Iets kleins kan voor een Juli een enorme boost voor haar zelfvertrouwen zijn

Gevoel van vrijheid

Sandra: “De vrijheid in het water vindt Juli heerlijk. Als het zou kunnen zonder dat ik haar vasthoud, zou dat haar zelfvertrouwen een enorme boost geven. Laatst kreeg ze een iets hogere autostoel waardoor Juli door het autoraam naar buiten kan kijken en zelf de zonneklep naar beneden kan doen. Het klinkt misschien gek, maar zoiets heeft enorme impact. In positieve zin.”

Toen ik de oproep voor het programma We gaan het maken langs zag komen, stelde ik aan Juli voor om daaraan mee te doen

Juli zwemt heel graag, iedere vorm van water vindt ze heerlijk. Ze hebben zomers in de tuin een opblaas-whirlpool en het liefst ligt Juli daar de hele dag in. De grootouders van Juli wonen in Alkmaar, als Juli daar op bezoek gaat, wil ze het liefst meteen in de zee zwemmen. Maar zwemmen is alleen mogelijk met allerlei zwembanden en er moet altijd iemand bij zijn, omdat Juli zelf niet goed kan voortbewegen.

Helemaal zélf

Het zou geweldig zijn als er iets zou worden uitgevonden wat Juli vrijheid geeft en waarmee ze zelfstandig zou kunnen blijven drijven en voortbewegen. Haar vrijheid wordt al dag in dag uit beperkt doordat ze overal hulp bij krijgt. Even iets helemaal zélf kunnen doen, zonder afhankelijkheid van anderen, zou veel voor haar betekenen.

Juli We Gaan Het Maken

Toen Sandra via facebook de oproep voor het programma We gaan het maken (BNN-VARA i.s.m. HandicapNL en de VriendenLoterij) langs zag komen, waarin uitvinders van de Universiteit Twente op zoek gaan naar een oplossing voor iemand met een handicap, stelde ze aan Juli voor om daaraan mee te doen. “In het begin hadden we nog niet precies voor ogen wat we wilde laten maken. Pas in de gesprekken met de redactie van het programma, kwam de zwem hulpvraag boven drijven. We hadden zelf al verschillende hulpmiddelen uitgeprobeerd, maar niets was eigenlijk comfortabel of handig. Het moest beter kunnen.”

Drijvende wikkel

En dat kon! Industrieel ontwerpster Renée Molman ontwikkelde een zwempak, een soort wikkel, die niet alleen handig aan te trekken is, maar ook comfortabel in het water is en Juli enorm veel drijfvermogen en bewegingsmogelijkheden geeft.

Het is eigenlijk een simpel ontwerp maar geeft Juli ontzettend veel vrijheid

De eerste zwemsessie

“Toen de draaidag was gekomen waarop ik voor het eerst zou gaan zwemmen met de uitvinding van Renée, waren we allemaal heel zenuwachtig. We wisten niet of het zou werken. We hadden er ook vanaf het begin rekening mee gehouden dat het ook níet kon lukken om iets te maken waarmee ik kon zwemmen. Maar ik zwom meteen naar de overkant, alleen!” Voor Sandra was dit ook een bijzonder moment. “Je weet niet wat de toekomst brengt, maar alles wat Juli zelfvertrouwen en vrijheid geeft, geeft het indirect ook aan mij. Als dit mogelijk is, wat kan er dan nog meer ontwikkeld worden.”

Juli heeft er nog geen speciale naam voor bedacht, maar als het aan haar ligt, komen er nog wat glitters op de wikkel en dan noemt ze hem: De Sparkly Wikkel. Ze kan niet wachten totdat de zwembaden weer opengaan, want met haar Sparkly Wikkel is dát wat ze zo graag doet, nog fijner geworden.

Toekomstige minister

Nu ze gezien heeft wat er allemaal voor verbeteringen mogelijk zijn, heeft ze nog wel wat problemen die opgelost kunnen worden: doppen die te strak zitten en die ze niet open krijgt, ingangen van bussen en treinen waar je met een rolstoelen niet zelfstandig in kan, of steden die totaal niet rolstoelvriendelijk zijn. Misschien zien we in het programma We gaan het maken wel het eerste optreden van de toekomstige Minister van Gehandicapten Zaken of de eerste vrouwelijke minister-president, want die ministerraad mag ook nog wel wat inclusiever.

Nu de Sparkly Wikkel, straks een hulphond en daarna…. Wie weet. Het meedoen aan het programma vond Juli een feestje en smaakte zeker naar meer! Maak kennis met Juli in ‘We gaan het maken’.

Help mee!

Kleine dingen maken voor Juli een enorm verschil. Met de juiste handvatten haalt zij zoveel mogelijk plezier uit het leven. Praktische oplossingen zijn daarin een eerste stap, maar de échte winst zit hem in hulp die haar in haar kracht zet, zodat ze zélf het verschil kan maken. Want dromen heeft ze nog genoeg!

De revalidatie is in Nederland goed geregeld, maar daarna volgt vaak de echte klap. HandicapNL wil meer geld en aandacht voor projecten die mensen met een handicap alles uit het leven laten halen. Niet alleen in hun lichamelijke herstel, maar juist ook in het najagen van hun dromen. Gun jij ze dat ook? Help mee met een eenmalige donatie:

  • Help mee. Doneer nu eenmalig.
  • Prijs: € 0,00
  • € 0,00