26 februari 2021

“Mensen denken vaak dat ik niet spoor”

Toen Joël in ’t Veld (16) de oproep voor kandidaten van We gaan het maken langs zag komen, was hij meteen enthousiast om zichzelf op te geven. In het tvprogramma van BNN-VARA i.s.m. HandicapNL en de VriendenLoterij gaan 8 wetenschappers op zoek naar een oplossing voor iemands unieke probleem. De grote vraag voor Joël was alleen: Met welke hulpvraag? Want hij heeft zoals hij het zelf zegt, de hoofdprijs gewonnen met alles wat mis kan gaan bij een geboorte.

Joël heeft een ernstige vorm van cerebrale parese, waardoor hij niet lichamelijk zelfstandig kan functioneren. Zelf staan is niet mogelijk en hij kan slechts korte stukjes lopen met ondersteuning of een speciaal looprek. Doordat hij moeite heeft met de aansturing van zijn spieren zijn zijn hand- en armfuncties slecht, is hij moeilijk te verstaan en heeft hij slikstoornissen.

Grootste belemmering

“De keuze uit hulpvragen is bij mij enorm. Ik zit in een rolstoel, dus hulp bij lopen zou mooi zijn. Maar als je ziet hoeveel last ik heb van mijn andere beperkingen, is niet kunnen lopen niet eens zo erg. Ik dacht aan een speciale camera omdat ik graag fotografeer, maar een slechte handfunctie heb. Maar toen dacht ik: Wat is voor alles dat ik leuk vind en graag doe mijn grootste belemmering? En dat is communiceren.”

Je plakt meteen overal een stempel op

“Ik ben niet goed te verstaan en daardoor denken mensen vaak dat ik niet spoor. Dat kan ik wel begrijpen. Als ik iemand zie zoals ik, ben ik geneigd hetzelfde te denken, terwijl ik beter weet. Zo zit de mens in elkaar. Je plakt meteen overal een stempel op. Via communicatie kun je dat beeld veranderen.”

Help Joël zijn dromen waarmaken, teken de petitie!

Lezingen over bejegening

Joël geeft al een paar jaar lezingen over bejegening van mensen met een beperking. Aan professionals in de zorg, op MBO’s en HBO’s Zorg & Verpleging, maar ook aan kinderen. Dit doet hij samen met Robert, zijn vaste begeleider. Het idee ontstond na weer een ervaring met iemand die hem aansprak alsof hij achterlijk was.

Wat ik mensen vertel, is dat ik ook een mens ben

“Mensen spreken heel luid en kinderachtig tegen me of stellen een vraag óver mij in plaats van áán mij. In de auto terug van een therapie zei ik tegen mijn moeder: ‘Ik ga lezingen geven over bejegening.’ Mijn moeder vond het een goed idee, als ik het allemaal maar zelf zou regelen. En dat heb ik gedaan.”

Doe gewoon normaal

“Wat ik mensen vertel, is dat ik ook een mens ben. Zo simpel is het. Ik vraag niet om privileges, sterker nog, ik denk dat dat helemaal niet goed is. Maar doe gewoon normaal en behandel elk mens zoals je zelf behandeld wil worden.”

Theatershow

Joël is een intelligente, geestige, creatieve jongeman, dus dat er uit de lezingen een theatershow ontstond, was voor hem heel logisch. “Ik wilde de mensen die mij altijd gesteund hebben en gesponsord hadden bij het maken van de lezingen, op een bijzondere manier bedanken. Niet via een kaartje of zoiets, ik wilde mensen een leuke avond geven. Ook dit idee heb ik met Robert uitgewerkt, geproduceerd en uitgevoerd.”

De voorstelling was een groot succes. “Het was fantastisch. Er zaten scènes in de voorstelling, filmpjes, muziek, een quiz. Er ging technisch van alles mis, maar het publiek heeft gelachen, was ontroerd en heel enthousiast. Achteraf dacht ik: Dit is wat ik de rest van mijn leven wil doen.”

Als een uitvinding mijn gedachten óm zou kunnen zetten in woorden, zou dat de wereld voor me openen

Gedachten in woorden

Joël is altijd afhankelijk van een tweede persoon voor de vertaling van zijn gedachten. Zo kan hij niet zelfstandig naar winkels, met het openbaar vervoer of onderwijs volgen. Als een uitvinding zijn gedachten óm zou kunnen zetten in woorden, zou dat zijn zelfstandigheid een enorme boost geven en de wereld voor hem openen. “Dit werd dus mijn hulpvraag!”

Eerst afwachten en zien, dan pas juichen.

Joel spraakcomputer We Gaan Het Maken
Joël oefent met zijn spraakcomputer

“Het moment dat ik een appje van de productie van We gaan het maken kreeg, dat ze met mijn vraag aan de gang gingen zal ik nooit vergeten. Ik kreeg meteen een fles bubbels van de therapeut waar ik toen was. Het was zo’n onwerkelijk gevoel dat de uitvinders er wel iets in zagen. Het is zo’n onmogelijke vraag, dacht ik. Ik heb al zoveel teleurstellingen in mijn leven gehad, dat ik een basishouding heb van ‘eerst afwachten en zien, dan pas juichen.’ Dat ik mee mocht doen aan het programma vond ik al heel cool en genoeg reden om te juichen. Ook al was ik me ervan bewust dat het vinden van een oplossing misschien niet zou lukken.”

Wereld van televisie

Nu, een jaar verder, is de uitvinding ten dele gelukt en nog steeds in ontwikkeling. Door de lockdown is Joël nog niet zo vaak op pad geweest met de spraakcomputer, maar dat gaat zeker gebeuren. Het meedoen aan het programma heeft hem echter veel meer gebracht. Joël weet nu zeker dat hij graag verder zou willen in de wereld van televisie. Inmiddels heeft hij contact gezocht met een Media-opleiding om te kijken hoe hij daar een studie zou kunnen volgen. De school heeft al ervaring met studenten met fysieke beperkingen en wil graag meedenken over de mogelijkheden voor Joël.

Ik weet nu zeker dat ik verder wil in de televisie

“Meedoen aan We gaan het maken heeft me naast een uitvinding, ook ervaring en contacten gegeven waardoor ik mijn dromen kan verwezenlijken. Ik zie mijzelf in de toekomst wel op het podium én achter de camera. Ik kan nog niet kiezen, maar misschien hoeft dat ook niet!” Bekijk hier de uitzending terug.

Zelf het verschil maken: teken de petitie!

De spraakcomputer is voor Joël een eerste stap om zelfstandig mee te doen in de maatschappij. Maar het stopt niet bij technische hulpmiddelen! Joël heeft dromen genoeg om álles uit het leven te halen: een opleiding in de media, een carrière op het podium…

De medische revalidatie is in Nederland goed geregeld, maar daarna begint het leven pas. En juist daar lopen veel mensen vast. HandicapNL wil meer geld en aandacht voor projecten die mensen met een handicap alles uit het leven laten halen. Niet alleen in hun lichamelijke herstel, maar juist ook in het najagen van hun dromen. Help mee en teken hieronder onze petitie!

Ja, ik teken de petitie!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.