Joël: “Mensen denken vaak dat ik niet spoor”

Joël in ’t Veld (17), heeft zoals hij het zelf zegt, de hoofdprijs gewonnen met alles wat mis kan gaan bij een geboorte. Hij heeft een ernstige vorm van cerebrale parese, waardoor hij niet lichamelijk zelfstandig kan functioneren. Doordat hij moeite heeft met de aansturing van zijn spieren zijn zijn hand- en armfuncties slecht, is hij moeilijk te verstaan en heeft hij slikstoornissen.

Grootste belemmering

“Als je ziet hoeveel last ik heb van mijn andere beperkingen, is niet kunnen lopen niet eens zo erg. De grootste belemmering voor alles dat ik leuk vind en graag doe is communiceren.”

Je plakt meteen overal een stempel op

“Ik ben niet goed te verstaan en daardoor denken mensen vaak dat ik niet spoor. Dat kan ik wel begrijpen. Als ik iemand zie zoals ik, ben ik geneigd hetzelfde te denken, terwijl ik beter weet. Zo zit de mens in elkaar. Je plakt meteen overal een stempel op. Via communicatie kun je dat beeld veranderen.”

HandicapNL startte Re>Start, een programma dat mensen met een handicap alles uit het leven laten halen. Niet alleen in hun lichamelijke herstel, maar juist ook in het najagen van hun dromen.

Lees meer

Lezingen over bejegening

Joël geeft al een paar jaar lezingen over bejegening van mensen met een beperking. Aan professionals in de zorg, op MBO’s en HBO’s Zorg & Verpleging, maar ook aan kinderen. Dit doet hij samen met Robert, zijn vaste begeleider. Het idee ontstond na weer een ervaring met iemand die hem aansprak alsof hij achterlijk was.

Ik vraag niet om privileges. maar doe gewoon normaal tegen me.

“Mensen spreken heel luid en kinderachtig tegen me of stellen een vraag óver mij in plaats van áán mij. In de auto terug van een therapie zei ik tegen mijn moeder: ‘Ik ga lezingen geven over bejegening.’ Mijn moeder vond het een goed idee, als ik het allemaal maar zelf zou regelen. En dat heb ik gedaan.”

Doe gewoon normaal

“Wat ik mensen vertel, is dat ik ook een mens ben. Zo simpel is het. Ik vraag niet om privileges, sterker nog, ik denk dat dat helemaal niet goed is. Maar doe gewoon normaal en behandel elk mens zoals je zelf behandeld wil worden.”

Theatershow

Joël is een intelligente, geestige, creatieve jongeman, dus dat er uit de lezingen een theatershow ontstond, was voor hem heel logisch. “Ik wilde de mensen die mij altijd gesteund hebben en gesponsord hadden bij het maken van de lezingen, op een bijzondere manier bedanken. Niet via een kaartje of zoiets, ik wilde mensen een leuke avond geven. Ook dit idee heb ik met Robert uitgewerkt, geproduceerd en uitgevoerd.”

De voorstelling was een groot succes. “Het was fantastisch. Er zaten scènes in de voorstelling, filmpjes, muziek, een quiz. Er ging technisch van alles mis, maar het publiek heeft gelachen, was ontroerd en heel enthousiast. Achteraf dacht ik: Dit is wat ik de rest van mijn leven wil doen.”

Als een uitvinding mijn gedachten óm zou kunnen zetten in woorden, zou dat de wereld voor me openen

Gedachten in woorden

Joël is altijd afhankelijk van een tweede persoon voor de vertaling van zijn gedachten. Zo kan hij niet zelfstandig naar winkels, met het openbaar vervoer of onderwijs volgen. Als een uitvinding zijn gedachten óm zou kunnen zetten in woorden, zou dat zijn zelfstandigheid een enorme boost geven en de wereld voor hem openen. Het tv-programma We gaan het maken, van BNN-VARA i.s.m. HandicapNL, ging met die uitdaging aan de slag.

Eerst afwachten en zien, dan pas juichen.

Joel spraakcomputer We Gaan Het Maken
Joël oefent met zijn spraakcomputer

“Het moment dat ik een appje van de productie van We gaan het maken kreeg, dat ze met mijn vraag aan de gang gingen, zal ik nooit vergeten. Ik kreeg meteen een fles bubbels van de therapeut waar ik toen was. Het is zo’n onmogelijke vraag, dacht ik. Ik heb al zoveel teleurstellingen in mijn leven gehad, dat ik een basishouding heb van ‘eerst afwachten en zien, dan pas juichen.’ Dat ik mee mocht doen aan het programma vond ik al heel cool en genoeg reden om te juichen. Ook al was ik me ervan bewust dat het vinden van een oplossing misschien niet zou lukken.”

Wereld van televisie

De spraakcomputer staat ten dele, maar is nog steeds in ontwikkeling. Door de coronacrisis kon Joël nog weinig naar buiten en is daarom nog niet zo vaak op pad geweest met de nieuwe app. Die wens is er nog steeds. Maar het meedoen aan het programma heeft Joël meer gebracht: zijn interesse in de wereld van televisie is verder aangewakkerd. Op dit moment focust hij zich op zijn VMBO-T examens en is druk op zoek naar de vervolgstudie van zijn dromen.

“Meedoen aan ‘We gaan het maken’ heeft me naast een uitvinding, ook ervaring en contacten gegeven waardoor ik mijn dromen kan verwezenlijken. Ik zie mijzelf in de toekomst wel op het podium én achter de camera. Ik kan nog niet kiezen, maar misschien hoeft dat ook niet!”

*Dit is een update van het artikel uit februari 2021

Een toekomst met Re>Start

De spraakcomputer is voor Joël een eerste stap om zelfstandig mee te doen in de maatschappij. Maar het stopt niet bij technische hulpmiddelen! Joël heeft dromen genoeg om álles uit het leven te halen: een opleiding in de media, een carrière op het podium…

De medische revalidatie is in Nederland goed geregeld, maar daarna begint het leven pas. En juist daar lopen veel mensen vast. HandicapNL startte daarom Re>Start, een programma dat mensen met een handicap alles uit het leven laten halen. Niet alleen in hun lichamelijke herstel, maar juist ook in het najagen van hun dromen.

Lees meer over Re>Start