Jacomien – Zorgafhankelijk

Mijn woordenboek is sinds de geboorte van Daan uitgebreid met woorden waarvan ik voorheen nog nooit had gehoord. Woorden waarvan ik de betekenis en de impact nooit kende. Nu wel. Een woord als zorgafhankelijk bijvoorbeeld. Daan is volledig zorgafhankelijk. Hij kan niets zelfstandig. Daan heeft altijd toezicht en ondersteuning nodig. Van ons of van anderen.

Daan in zijn rolstoel

Gezinsleven

Daans beperkingen maken de rest van ons gezin ook afhankelijk. Om een enigszins normaal gezinsleven te kunnen leiden hebben wij mensen nodig die regelmatig de zorg voor Daan van ons overnemen. In normale schoolweken lopen hier op minstens drie dagen hulpverleners over de vloer. In vakantieweken zijn alleen de zondagen hulpvrij. De impact daarvan op onze privacy is enorm.

Ik wil helemaal niet afhankelijk zijn van anderen, maar ik ben het wel.

Ik hecht veel waarde aan mijn privacy, maar ik moet daar een groot deel van inleveren. Afhankelijk zijn en het inleveren van privacy, ik vind het verschrikkelijk. Maar ik probeer me er bij neer te leggen, al lukt dat de ene dag beter dan de andere.

Logeren

Daan wordt groter, Daan wordt zwaarder. En zijn pubergedrag vraagt steeds meer van ons. Ook Gijs heeft ruimte en aandacht nodig. Opvang voor Daan thuis is niet meer genoeg. Voor een beter evenwicht in ons gezin zoeken wij een logeerplek voor Daan. Een veilige, warme plek waar hij de intensieve zorg krijgt die hij nodig heeft en een keer per maand een fijn weekend heeft. Met alle bezuinigingen in het vooruitzicht hopen we maar dat er straks nog genoeg Persoonsgebonden Budget is om het logeren te kunnen betalen.

Zoektocht

Ik heb er veel energie in gestoken om een goed logeeradres te vinden. Adressen genoeg, maar niet een geschikt voor Daan. Door de combinatie van zijn beperkingen loop ik altijd wel ergens op vast. Daan valt niet onder de doelgroep, er is onvoldoende begeleiding of onvoldoende nachtzorg voor de epilepsie, de activiteiten zijn niet geschikt voor Daan of het logeerhuis is niet voldoende aangepast op lichamelijk gehandicapte kinderen. Omdat ik geen stap verder kwam vroeg ik professionele hulp bij onze zoektocht.

Soms treffen wij hele goede professionals. Soms treffen wij ook hele slechte.

Onbegrip

Twee weken geleden kwam er een professional op bij ons thuis. We vertelden haar ons verhaal en vroegen om ondersteuning bij het vinden van goede logeeropvang voor Daan. Ik vertelde wat Daan nodig heeft en waarom ik steeds vastloop op de adressen die ik tot nu toe heb gevonden. De adviseur fronste haar wenkbrauwen. “Wat is het belangrijkste?” vroeg ze. “Dat u ontlast wordt van zorg of dat Daan een leuk weekend heeft?” Haar vraag irriteerde mij. “Beide punten zijn natuurlijk belangrijk” reageerde ik. “Voor Gijs en voor ons is een beetje lucht belangrijk, maar dan wel op voorwaarde dat Daan óók een leuk weekend heeft. Anders werkt het niet, dan maak ik mij alleen maar zorgen. Als Daan zich niet veilig en goed voelt in zo’n logeerweekend raakt hij angstig en gefrustreerd. Dan krijgen wij zijn frustraties na het logeerweekend op ons brood. Dat lost niets op.”

“Tja”, bitste de adviseur, “het is de vraag of datgene wat u wilt er ook is. Als die intensieve zorg voor uw kind nergens geleverd wordt moet u daar toch maar concessies aan doen.”

Boos

Ik word niet snel boos. Toen werd ik het wel. Ik werd ontzettend boos omdat ik weggezet werd als veeleisende moeder die teveel noten op haar zang heeft. Dat is zo onrechtvaardig! Ik ben niet veeleisend. Het enige wat ik vraag is dat mijn kind veilig opgevangen wordt en de zorg krijgt die hij nodig heeft. Punt. Daar doe ik geen enkele concessie aan. Nooit. En dat die zorg intensief is hoefde deze mevrouw mij niet uit te leggen, dat weet ik zelf maar al te goed! Het gesprek eindigde.

Discussie

Ruim een week later kreeg ik een mailtje van haar met daarin de standaard logeeradressen van grote instellingen hier in de buurt. Adressen die ik zelf al lang had gevonden en die niet geschikt zijn voor Daan. Ik kreeg een standaard antwoord op mijn complexe vraag. Aan zo’n professional heb je als ouders helemaal niets.
Discussie over de kwaliteit van zorg voor Daan.

Waarom komen ouders zoals wij daar toch steeds weer in terecht?

Stel je voor, je komt met je baby bij de kinderopvang. Je kindje heeft zes voedingen per dag nodig. Dan zeg je als moeder toch ook niet laat die zesde voeding maar zitten? Sterker nog, je zou een ontaarde moeder zijn als je dat zou zeggen. Mensen zouden geschokt zijn. Maar op het moment dat het om de zorg voor een gehandicapt kind gaat gelden blijkbaar andere normen en waarden. Dan mag het allemaal best een beetje minder.

Kwetsbaar en afhankelijk

Ik vind het respectloos. Ik vind dat Daan niet serieus genomen word en ik voel me zelf niet serieus genomen. Dat frustreert. Daan heeft niet om zijn handicap gevraagd. Wij ook niet. Maar het is zoals het is, wij hebben een kwetsbaar, afhankelijk kind dat nooit zelfredzaam zal worden. Een kind dat ook goede zorg nodig heeft op momenten dat wij als ouders dat even niet kunnen leveren.

Ik besluit dat er maar een ding op zit. Ik ga zelf een goede logeer- en woonplek oprichten.

Zorgen

Als ik naar Daans toekomst kijk maak ik mij grote zorgen. Een logeerplek zal misschien nog lukken, maar bestaat er in dit land een plek waar Daan later goed verzorgd kan wonen? Ik ben heel bang van niet. Ik besluit dat er maar een ding op zit. Ik ga zelf een goede logeer- en woonplek oprichten. Voor Daan en zijn bijzondere soortgenoten die ook nergens passen. Hoe Daans toekomstige plek eruit moet zien zit al in grote lijnen in mijn hoofd. Het zal niet meevallen en het gaat me jaren werk kosten. Maar als ik daarmee bereik dat Daan in de toekomst veilig en goed verzorgd kan wonen is dat het waard. Mijn afhankelijke en kwetsbare kind kan op mij rekenen.

Altijd.

Bovenstaande blog is geschreven door Jacomien. Samen met haar partner zetten zij de eerste negen jaren uit hun leven met hun oudste zoon Daan op papier. Daan werd te vroeg geboren, heeft een verstandelijke handicap en zit in een rolstoel. De blogs gaan verder waar hun boek eindigde. Op vrolijkzorgenkind.nl blogt ze open en eerlijk om juist openheid het beste wapen is tegen onbegrip.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.