21 december 2020

Illya Soffer over corona-crisis: 50 jaar terug in de tijd geworpen

‘Bij de eerste lockdown werden we direct vijftig jaar terug in de tijd geworpen’, vindt Illya Soffer, moeder van een kind met Downsyndroom en directeur van Ieder(in). ‘De overheid en zorgaanbieders wisten wel wat het beste was voor de cliënt.’ Juist omdat ze ook moeder is, ervaart ze de gevolgen van de corona-crisis heel direct.

Vijftig jaar terug in de tijd?

‘Vanuit de wet zorg en dwang moet je verder eigenlijk alle besluiten over onvrijwillige zorg nemen in samenspraak met de verwanten. Dat ontbrak volledig in de discussie over veiligheid rond Covid-19. Meteen bij de eerste lockdown werden we vijftig jaar terug in de tijd geworpen: de overheid en de zorgaanbieders wisten wel wat het beste was voor de cliënt. Inspraak van ouders of van belangenbehartigers? Totaal geen issue.’

Bij de eerste lockdown werden we vijftig jaar terug in de tijd geworpen

Datzelfde mechanisme trad in werking bij de decentralisatie van zorg en hulp naar gemeenten zes jaar geleden, vertelde ze eind november bij het televisieprogramma Kassa. ‘De bedoeling was: de burger in beeld. In werkelijkheid kunnen mensen met een beperking nóg minder meedoen en krijgen ze veel minder hulp. Dieptriest.’ Soffer vindt dat systemen in de samenleving níet zijn ingericht op samenspraak en strijdt voor ieder ín de maatschappij.

Picknick met mondkapje

Ze vertelt over haar zoon: ‘Bij de eerste lockdown duurde het bijna vier maanden voordat we onze zoon David weer mochten bezoeken. Zaten we daar op het terrein buiten te picknicken, met mondkapjes voor, plastic handschoenen aan en dan een eitje proberen te pellen. Voor David is het lastig te begrijpen. Hij keek naar alle persconferenties en huilde als “de première”, zoals hij Mark Rutte noemt, strengere maatregelen had aangekondigd.’

Ontregeld

‘David is nog behoorlijk ontregeld, wil precies weten waar we zijn, wanneer we elkaar zien, hoe laat. Ook bij zijn woonvoorziening is het nog onrustig. Telkens wordt hij geconfronteerd met kleine quarantaines: Dan is het ene huis op het terrein even verboden toegang vanwege ziekte en moeten de bewoners of medewerkers worden getest, dan weer het andere. Dan gaat de dagbesteding weer open, om vervolgens weer even dicht te gaan.’

Dan gaat de dagbesteding weer open, om vervolgens weer even dicht te gaan

Contrastvloeistof

En over de samenleving: ‘Je zou kunnen stellen dat Covid-19 werkt als contrastvloeistof voor de knelpunten in de samenleving. Corona maakt duidelijk hoe kwetsbaar en afhankelijk mensen met een beperking of chronische ziekte (en hun naasten!) zijn van de beslissingen van anderen: overheden, aanbieders, zorgverleners.

De grootste les van deze tijd is dan ook: als je beleid maakt over en voor mensen, doe dat dan altijd mét hen

Onder druk wordt uitvergroot hoe onze systemen níet zijn ingericht op samenspraak. De grootste les van deze tijd is dan ook: als je beleid maakt over en voor mensen, doe dat dan altijd mét hen. Dat levert betere, passender en duurzamer zorg op.’

De HandicapNL Update

Vind jij dit ook zo’n tof artikel en wil je nooit meer dit soort verhalen en columns missen? Schrijf je dan in voor onze HandicapNL Update en ontvang alle nieuwtjes in je mailbox.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update