08 februari 2021

Illya Soffer: ‘De pijn van anders-zijn kan ik niet fiksen’

Als moeder van twee ‘speciale’ zoons en directeur van Ieder(in), was de lockdown een flinke beproeving voor Illya Soffer. Ze kon haar oudste zoon niet zien en moest harder strijden dan ooit voor mensen met een beperking. ‘Ik accepteer nu dat er niet overal een pleister voor is.’

Illya Soffer directeur van Ieder(in) streed tijdens de lockdown voor mensen met een beperking

Hoe heb je de eerste corona-lockdown ervaren?

‘Vlak vóór de eerste corona-persconferentie in maart wilde Nieuwsuur een item maken over de impact van een mogelijke lockdown. Ik zou daar als directeur van Ieder(in) en moeder van David over vertellen bij de ’s Heerenloo Zorggroep, waar hij sinds vier jaar woont. David is mijn oudste zoon en heeft het syndroom van Down. Hij zag mij, nam een aanloop en sprong in mijn armen. Pas maanden later zou ik hem weer vasthouden. Het voelde heel dubbel. Me verzetten tegen zijn isolatie, had geen zin. Dat bracht ook een gevoel van berusting; het was een kwestie van incasseren. De helderheid dat we elkaar niet konden zien, dat het simpelweg niet mocht, hielp ook David. Gelukkig konden we beeldbellen en stuurden we elkaar filmpjes met onze mobiele telefoons. Jan en ik zagen aan hem dat het best goed ging.

Hij zag mij en sprong in mijn armen. Pas maanden later zou ik hem weer vasthouden

Pas toen de maatregelen versoepelden, werd het voor hem lastiger om te begrijpen. Wat me ergerde, is dat we in één klap vijftig jaar terug in de tijd waren. Opeens had ik als ouder én als bestuurder van Ieder(in) geen enkele inspraak meer. De overheid zou wel bepalen wat goed was voor de kwetsbaren in de samenleving. Bovendien besloot de gehandicaptensector zelf om ‘dicht’ te gaan. Ik vond het vreemd dat er een generieke sluiting was voor de gehele intramurale zorg, terwijl de ouderenzorg zo verschilt van de gehandicaptenzorg. En er ook binnen de gehandicaptenzorg zoveel verschillen zijn ten aanzien van gezondheidsrisico’s. Zo woont David met zes in principe gezonde 18 tot 25-jarigen in een huis. Moeten voor hen dezelfde regels gelden als voor mensen op leeftijd met een beperking of die andere aandoeningen hebben?’

Hoe ging David met de situatie om?

‘Hij keek naar alle persconferenties en belde ons daarna. Als ‘de première’, zoals hij Mark Rutte noemt, strengere maatregelen had aangekondigd, huilde hij. Ik liet hem, troostte, vertelde dat wij het ook moeilijk vonden. Meer kon ik niet doen. Nu merk ik het effect van de onzekerheid en veranderingen. Hij is behoorlijk ontregeld, wil precies weten waar we zijn, wanneer we elkaar zien en hoe laat. Bij de woonvoorziening is het ook nog onrustig. Telkens wordt hij geconfronteerd met kleine quarantaines. Dan is het ene huis op het terrein even verboden toegang vanwege ziekte en moeten de bewoners of medewerkers worden getest, dan het andere. En het ene moment is de dagbesteding open, het andere moment gaat-ie weer dicht.’

Dacht je niet: ik haal hem naar huis?

‘Jan zei dat meteen. Maar ik had internationale publicaties gelezen met voorspellingen dat Covid-19 eerder jaren dan weken zou duren en dacht: zonder begeleiding redden we het niet met hem thuis. Hij loopt weg, is sterk, vraagt constant aandacht. We hebben lang gezocht naar een goede woonplek voor David. Hij was een van die moeilijk plaatsbare kinderen in Nederland. Tot drie keer toe redden woonvoorzieningen het niet met hem. We zijn zo blij dat hij nu wel aardt. En het mooie is, dat hij door de lockdown-periode als een schroef in zijn woongroep vast is gedraaid. Hij voelt zich er thuis.

Hij was een van die moeilijk plaatsbare kinderen in Nederland

Onze jongste zoon is wel tien dagen naar huis gekomen met zijn vriendin. Hij heeft vroeger behoorlijk ernstige psychische problemen gehad, maar gelukkig gaat het al een tijd goed met hem. Hij werkt en volgt sinds kort een bachelor Business Administration via de NCOI.

Eigenlijk waren we voor het eerst sinds 2016 allemaal net in rustiger vaarwater gekomen. In dat rampjaar mislukte de plaatsing van David in de derde woonvoorziening, verloor Jan zijn baan omdat hij z’n werk niet kon combineren met de zorg thuis, mijn moeder stierf en de jongste was zo ziek dat hij niet meer naar school kon en maanden op een wachtlijst stond voor hij de juiste hulp kreeg. Jan en ik leefden toen al jaren permanent in een kramp, want de jongens vlogen elkaar aan zodra ze in een ruimte waren. Ze verstoorden elkaars voorspelbaarheid. Jan deed in die tijd David, ik de jongste.’

Wat roepen zulke noodsituaties bij jou op?

‘Een verbetenheid om het te fiksen. Zo hebben Jan en ik het altijd gedaan. Als een soort megaproject manageden  we het gezin en de moeilijkheden die we tegenkwamen. Dus toen dit voorjaar de coronacrisis alles domineerde, roffelde ik ook als directeur van Ieder(in) als een Tarzan op de borst om aandacht te vragen voor de zorgen rond mensen met een beperking of chronische ziekte. Ik ben keihard gaan knokken voor passende regelingen, voldoende test- en beschermingsmateriaal en het heropenen van de gehandicaptenzorg. Tijdens de eerste overleggen met ministeries was soms even de vraag of ik nou als moeder sprak of de belangenbehartiger. Die dubbele pet heb ik maar bespreekbaar gemaakt.’

Hielp dat, tamtam maken?

‘Ja, want in het begin werd in de persconferenties alleen maar over “de veiligheid van alle Nederlanders” gesproken en over kwetsbare ouderen. Pas na weken duwen en trekken kwam er aandacht voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Eindelijk erkenning. Toch zou ik het nu anders doen. Alle partijen zaten gevangen in hun eigen rol: de overheid als redder, kwetsbare ouderen als slachtoffer, de belangenorganisaties als aanklager. Tijdens de online vergaderingen hoorde ik mezelf steeds harder stampvoeten en mopperen dat wij niet gezien werden. Op een bepaald moment werd ik zelfs zo kwaad, dat ik uit het overleg met ministeries, onderwijs-, hulp- en zorgorganisaties wilde stappen met de woorden: “Niemand luistert, iedereen denkt alleen aan zijn eigen belang.” Direct besefte ik: dat doe ik zelf ook! Zo houden we elkaar gevangen in onze eigen rol en zien we het totaalbeeld niet. Wat nou als we daarmee stoppen? Het leverde een totaal ander gesprek op. Ineens gingen we als bondgenoten nadenken over wat elk van ons kon doen voor de ander om het draaglijk te krijgen.’

Ineens gingen we als bondgenoten nadenken over wat ieder van ons kon doen voor de ander

Hoe zie jij je rol als moeder, nu je kinderen uit huis zijn?

‘Mijn jongste is gestopt met blowen én met zijn antidepressiva. Vanwege corona: hij wilde het meemaken, voelen. “Is stoppen met je medicatie wel verstandig?” vroeg ik. Later bekende ik dat die reactie verkeerd was. Ik kan beter zeggen dat ik het spannend vind en hoop dat hij om hulp vraagt wanneer dat nodig is. Als moeder moet ik loslaten. Moeilijk, want hij hoeft maar een beetje bleek en met wallen thuis te komen of ik maak me weer ongerust. Het beeld van hem in z’n aller slechtste jaren heeft een onuitwisbare indruk gemaakt. Maar hij is sterker, stoerder, hij groeit. Hij heeft af en toe – gezond! – ruzie met zijn vriendin, reflecteert op zichzelf. Eerder dempte hij alles met middelen en weigerde alle hulp; nu gaat hij het aan en laat zich meer helpen. Ook moet ik accepteren dat David nooit zal leven in de onbezorgde Teletubbie-wereld waaraan hij behoefte heeft. Hij zal altijd tekortkomen, omdat niemand ooit precies zal weten wat hij nodig heeft. Dat is een diep verdriet.’

David zal altijd tekortkomen, omdat niemand ooit precies zal weten wat hij nodig heeft

Hoe ga je met het verdriet om?

‘Eigenlijk zijn Jan en ik getraumatiseerd door alles wat we hebben meegemaakt. We bestierden ons gezin als een bedrijf met elk zijn eigen afdeling, hij David, ik de jongste. Ik leefde in een soort mist. EMDR heeft mij enorm geholpen. Ik kwam erop doordat David EMDR kreeg. Hij is een aantal keren tegen de grond gewerkt en gefixeerd vanwege zijn explosieve gedrag en had daar nachtmerries en angstaanvallen door gekregen. Hij knapte er enorm van op. Ook voor mij werkte het wonderbaarlijk. Alle narigheid komt eruit, maar daarna wordt het hanteerbaar. Bij de allerergste herinnering dacht ik gek genoeg ook meteen aan de buurvrouw, die na dat vreselijke moment voor ons kwam koken. Na de afschrikwekkendste emoties komen direct de helpende gedachten. Aan de nare momenten kan ik nu denken zonder hevige gevoelens. Ons trauma gaat over machteloosheid. Dat niemand ooit kan vervullen wat David nodig heeft en dat ik er geen pleister voor heb. Ik heb dat steeds meer geaccepteerd.’

Lukt het jullie om als stel bij elkaar te blijven?

‘Lang was het van: als ik iets leuks voor mezelf doe, laat ik de ander met het werk zitten. Om te voorkomen dat het kaartenhuis zou instorten, was bij elkaar blijven noodzakelijk. Het was niet te doen wat we hebben gedragen. Vorig jaar hebben we de tijd genomen om te onderzoeken: wat willen we samen? Eerst dachten we dat we een knoop moesten doorhakken. Daar zijn we van afgestapt. Intussen hebben we geen concept meer in ons hoofd van waaraan onze relatie moet voldoen. We zijn vrij én verbonden. We moeten gewoon léven en zien wel welke kant het op gaat.

We hebben een samenleving nodig waarin iedereen past, want we willen allemaal meedoen

Leven in het nu heb ik ook geleerd van paardrijden. Ik reed al wekelijks op de manege, maar vorig jaar zocht ik een paard om vaker en vast op te rijden. Via Facebook kwam ik in contact met een vrouw. Ze is zo anders dan ik, zo goed voor mij. Met een – naar al snel bleek – voor mij nogal spannend paard. Ik wilde het perfecte plaatje van een paard dat netjes nageeft (de hals buigt, red.), keurig loopt en uitvoert wat ik heb bedacht. De eigenaresse vroeg: “Wat ben je aan het doen? Je zit helemaal verkrampt.” Ze zag hoe het dier reageerde. Een paard is zo’n spiegel. O ja, besefte ik: ik moet voelen wat er nu is en niet nastreven hoe ik denk dat het zou moeten en controle willen hebben. Dat is heel goed voor mij. Uiteindelijk zat ik op dat pittige paard met slechts een touwtje in de hand in plaats van een hoofdstel met bit.’

Heeft het inzicht dat niet overal een pleister voor is, je kijk op je werk veranderd?

‘Ik ben milder. Natuurlijk blijf ik scherp op passend beleid en zal ik aanjagen dat het goede gebeurt. Maar ik ben minder gefocust op het fiksen van de pijn van anders zijn. Iedereen is een beetje anders, de een meer dan de ander en dat kan ik nooit wegmaken. Wet- en regelgeving kan dat nooit helemaal oplossen. We hebben een samenleving nodig waarin iedereen past, want we willen allemaal meedoen. Zonder dat we onszelf geweld aan moeten doen. In die boodschap ligt de sleutel. Zo’n uitgangspunt bevordert verbinding.’

Iedereen is een beetje anders, de een meer dan de ander en dat kan ik nooit wegmaken

Op welke manier kan HandicapNL daarin een rol spelen?

‘Fondsenwervers als HandicapNL zitten in een spagaat. Want als je mensen met een beperking portretteert als helden, die ondanks alles tóch werken bijvoorbeeld, maak je hen bijzonder. Als je wilt laten zien dat mensen met een beperking het moeilijk hebben en dat daarom geld voor bepaalde projecten nodig is, zorg je óók voor een uitzonderingspositie. Speciale projecten voor mensen met een beperking zijn mooi, maar het botst met het idee van inclusie. Je werkelijke wens is samenwerking bevorderen, zodat iedereen gewoon kan meedoen. Ik hoop dat HandicapNL zich focust op samenwerking met verschillende partijen om
dat voor elkaar te krijgen.’

Illya Soffer (53) is directeur van Ieder(in), de koepelorganisatie die de belangen behartigt voor mensen met een beperking of chronische ziekte en pleit voor een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Ze woont samen met Jan. Hun jongste zoon (19) had in zijn jeugd ernstige psychische problemen, de oudste David (21) heeft het downsyndroom en een autismespectrumstoornis.

Help met tijd!

Wil jij bijdragen aan een waardevol dagelijks leven voor mensen met een handicap? Doneer een paar uurtjes van je tijd en word collectant.

Ja, ik word collectant!