28 augustus 2020

“Ik bén geen beperking, ik héb een beperking”

Rachel (33) werd te vroeg geboren en heeft de eerste weken van haar leven aan de beademing gelegen. Hierdoor zijn haar longblaasjes beschadigd. Op latere leeftijd is door onbekende oorzaak haar middenrif verlamd geraakt. Dit, haar ernstige astma én een zeldzame aandoening maken dat ze dagelijks zuurstof en sondevoeding nodig heeft. Door alle aandoeningen heeft Rachel bovendien maar weinig energie.

Eigen regie

Sinds november 2019 woont Rachel zelfstandig in Ermelo en regelt ze haar hulp zelf via haar PGB. “Het is fijn om de regie over mijn leven te hebben, dat ik niet meer afhankelijk ben van de planning van bijvoorbeeld de thuiszorg.” Elke ochtend wordt ze geholpen bij het opstaan, bij het douchen, wassen, aankleden en het huishouden.

“Rond half 11 gaat de hulp weg en plof ik met een kop koffie op de bank en daar zit ik dan, zeg maar, de rest van de dag. Totdat de hulp ’s avonds weer komt om mij klaar te maken om naar bed te gaan.”

Corona

“Wat mensen vaak niet weten is dat je met een beperking letterlijk veel tijd en energie kwijt bent aan doktersafspraken, ziekenhuisbezoeken en andere zorg. Soms zit ik wel 3 á 4 keer per week in het ziekenhuis. Daar heeft de coronacrisis wel verandering in gebracht. Ineens kon er veel meer digitaal. Ik spreek mijn artsen via beeldbellen en bepaalde behandelingen kan ik met instructies zelf thuis doen. Als je zo weinig energie hebt als ik, scheelt dat enorm.”

Nu het voor de meeste Nederlanders weer wat veiliger en gezelliger wordt, wordt dat van mij juist gevaarlijker en eenzamer.

Teken ons manifest Stop een muntje in de bus van Rachel

Gevaarlijker en eenzamer

Dat is ook wel meteen het enige positieve aan het ‘nieuwe normaal’. “Ik kan deze energie niet gebruiken voor leuke dingen, want ik ben de kwetsbare doelgroep, ook al ben ik niet bejaard. Naar buiten gaan, vrienden opzoeken, vrijwilligerswerk doen, samenzijn… Alle dingen waar ik blij van word, zijn voor mij nu extra riskant. De kans dat ik besmet raak is net zo groot als voor iedereen, maar het verloop van de ziekte zal veel ernstiger zijn. Met hoogstwaarschijnlijk de dood tot gevolg. Nu de regels versoepeld zijn en het leven voor de meeste Nederlanders weer wat veiliger en gezelliger wordt, wordt dat van mij juist gevaarlijker en eenzamer.”

Mijn lijf heeft gebreken, maar met mijn hoofd is niets mis.

Project [Buddies]

“Vriendschappen maken en behouden wás al moeilijk, maar wordt alleen maar lastiger. Ik weet niet of ik op verjaardagen kan komen of mee kan op uitjes. Afspraken moet ik soms op het laatste moment afzeggen en daar heeft niet iedereen begrip voor. Het gemis van contact is groot. Iedereen heeft behoefte aan liefde en vriendschap. Ook – of misschien wel juist – mensen met een beperking.

Dat je een slecht bericht krijgt en dat kunt delen, dat je angstig bent voor een nieuw onderzoek en dan kunt leunen op iemand… Maar ook dat je lol kunt maken en de mens achter de beperking kunt laten zien. Ik ben namelijk een leuke, sterke, jonge vrouw met humor. Mijn lijf heeft gebreken, maar met mijn hoofd is niets mis. Daarom zit ik ook in een jongerenpanel van [Buddies], het vriendschapsprogramma van HandicapNL. Hier kan ik meedenken over hoe je vriendschap mogelijk kan maken voor jongeren met een lichamelijke handicap. Want dat gun ik iedereen, inclusief mezelf.”

Mensen met een handicap verliezen meer dan je denkt

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een handicap. Hoewel vaak gedacht wordt dat de overheid het allemaal wel regelt voor deze kwetsbare doelgroep, blijkt keer op keer dat mensen met een handicap veel meer levenskwaliteit verliezen dan nodig. Denk aan zelfstandigheid, vriendschap, sociale activiteiten of een leuke baan.

Help mee!

Snakken naar adem doet Rachel niet meer, snakken naar vriendschap wel. Bijna een kwart van de vrouwen met een handicap ervaart sociale uitsluiting. HandicapNL stopt niet voordat mensen zoals Rachel vriendschap en een rijk sociaal leven hebben. Help mee: teken hieronder ons manifest voor een normaal, waardevol dagelijks leven voor iedereen!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.