Hulp aan ouders van kinderen met AGS

24 maart 2018

De gevolgen van een aandoening bij kinderen vragen om veel aandacht en zorg van ouders en mantelzorgers. Maar hoe ga je daar mee om? Het project ‘Goed helpen opgroeien’ ondersteunt ouders van kinderen met de ernstige aandoening AGS met ervaringskennis en informatie.

Ouders helpen ouders

Het project ‘Goed helpen opgroeien’ draagt bij aan het verspreiden van ervaringskennis van ouders van kinderen met Andrenogenitaal syndroom (AGS). Kinderen met deze zeldzame bijnieraandoening zijn hun hele leven afhankelijk van medicijnen (substitutie) en lopen daarnaast altijd kans op een bijniercrisis. Dit is een levensbedreigende situatie waarop door ouders of andere naasten adequaat gereageerd dient te worden. Opvoeden en begeleiden van kinderen met deze aandoening vraagt speciale aandacht en brengt hele specifieke vragen met zich mee.

Met het project ‘Goed helpen opgroeien’ wil de Bijniervereniging NVACP, informatie beschikbaar stellen die ouders en naasten van deze kinderen nodig hebben om hen zo goed mogelijk zelfstandig te laten opgroeien.

3 mini documentaires

Het project bestaat uit een drietal mini-documentaires waarin ouders hun ervaringen vertellen met hun kind met adrenogenitaal syndroom (AGS). In deze documentaires worden handvatten gegeven aan ouders en mantelzorgers hoe zij het kind kunnen begeleiden in verschillende levensfases. En zullen ‘bol’ staan van de tips and tricks waar ouders die hun weg nog moeten zoeken mee geholpen zijn.

Want, hoe pak je het aan als je baby hydrocorotison moet innemen en geen zin heeft om te drinken? Wat doe je als je kind net bekomen is van griep en dolgraag mee wil op schoolreisje naar een pretpark? Ga je mee of niet? En help, je dochter heeft een vriendje en ze komt telkens te laat thuis en vergeet op tijd de medicijnen in te nemen! Hoe ga je ermee om? Deze dagelijkse kwesties komen aan bod in de mini-docu’s.

NVCAP verwacht met de documentaires ongeveer 250 mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen.

Altijd het laatste nieuws ontvangen?

Meld je aan voor onze e-mailnieuwsbrief HandicapNL Update, zodat we je op de hoogte houden. We sturen je maximaal 1 tot 2 mails per maand.

Schrijf je in voor de HandicapNL Update.
  • Doneer nu
  • Zoeken
    Generic filters
    Exact matches only
    Filter by Custom Post Type