10 september 2021

Marjon – Eufemismen

Hulpverleners en pedagogen zijn over het algemeen erg fijne mensen en ik ben erg blij dat ze er zijn. Zou ze voor geen goud willen missen. Maar soms zijn ze zo aanhoudend positief, dat ik er gek van word.

Iedereen die beroepsmatig met Jules te maken heeft, is onverwoestbaar optimistisch. Juichend schrijven de juffen in het schriftje dat Jules na een hele dag vooral zelfbepalend gedrag netjes een handje heeft gegeven bij het afscheid. Goed he, van Jules! Wat een lekker ventje hebben jullie toch.

Iedereen die beroepsmatig met Jules te maken heeft, is onverwoestbaar optimistisch

Eigen hoekje

Toen Jules een slechte periode had op school, leefden de juffen enorm met Jules mee. Hij was zo moe, overprikkeld, het was hem allemaal teveel. Arme knul. Hij had er gelukkig baat bij dat ze een eigen hoekje hadden gecreëerd waar hij even tot rust kon komen. Maar dat plekje was een hok, gemaakt van kasten die tegen elkaar stonden. Daarbinnen hadden ze het afgetimmerd, zodat Jules de kasten niet omver kon duwen.

Ontploffingsgevaar

Dat zag er helemaal niet uit als een plek waar Jules tot rust kon komen. Dat zag er uit als isolatie op de naughty chair! Wij sluiten Jules overigens ook regelmatig op zijn kamer als hij zich misdraagt. Dat is soms het beste voor onszelf, in verband met ontploffingsgevaar. Maar het is ook prima voor Jules, want hij komt inderdaad helemaal tot rust. Dus daar hebben we alle begrip voor.

Jules heeft moeite met overgangen

Zelfbepalend gedrag

Het gaat me om de eufemismen. Zelfbepalend gedrag bijvoorbeeld betekent eigenlijk: hij deed precies waar hij zelf zin in had de hele dag. Als je er iets van zegt, krijg je klappen. Of een rijtje tanden in je onderarm. ‘Jules heeft moeite met overgangen’: zodra Jules iets anders moet doen dan waar hij op dat moment mee bezig is, stort hij zich dramatisch ter aarde, grijpt alles wat hij te pakken krijgt en gooit dat op de grond. Kruipt weg achter de bank en haalt uit als een blazende kat als je hem wilt pakken. Dit alles begeleid door luid verbaal protest.

Als je er iets van zegt, krijg je klappen. Of een rijtje tanden in je onderarm

‘Jules gaat gewillig mee vanuit de taxi naar de klas’. Lees: de juffen kregen het niet meer voor elkaar, dus sinds kort helpt er een man van het magazijn mee om Jules naar de klas te brengen. Hij en de juf  dragen Jules: ééntje pakt zijn armen en de ander zijn benen. Zo dragen ze hem naar binnen. Maar hij protesteert niet.

‘Jules vond het jammer dat we weg moesten bij de kinderboerderij. ‘ Jules werd behoorlijk pissig omdat hij weg moest en de ambulant heeft een kwartier met hem moeten worstelen voor Jules rustig werd. De zweetplekken staan breed uitgemeten onder zijn oksels.

Niet expres

Het moet toch mogelijk zijn om gewoon te zeggen wat er gebeurd is? We weten allemaal hoe Jules is. Wat hij doet. We weten ook dat hij het niet expres doet, dat zijn koppie binnen nogal primair werkt. Boos: slaan. Vrolijk: schreeuwen van plezier. Blij: iedereen platzoenen en heel wild doen.

Maar hij doet het wel. Dus zeg het nou maar gewoon, we houden echt niet minder van hem. Soms word ik cynisch van al dat positivisme. Dan pleeg ik stil protest. Zoals toen Jules pas op school zat. De school wilde dat hij fruit at. Wat hij niet doet. Maar hij moest wel iets eten, want het was een groepsmoment. Dus wij gaven  een kwarktoetje mee. Dat at hij niet op, want toetjes zijn voor na het avondeten en niet voor ’s ochtends op school. Jules is niet gek, hè.

Jules is niet gek, hè

“Toen wij Jules het toetje lieten zien, gooide hij het toetje door de klas” las ik in het schrift. Ik gniffelde, wetend dat de klas er ongeveer uit moet hebben gezien als onze woonkamer na Jules’ diner. En ik schreef terug: “Gefeliciteerd! Hij voelt zich veilig bij jullie!”

 

Bovenstaande blog is geschreven door Marjon, moeder van Jules en zijn twee grotere broers. Ze schrijft verhalen over de moeilijke tijden, maar ook over die kleine pareltjes van geluk waardoor het leven met Jules de moeite waard blijft. Haar andere blogs lees je op www.julesenik.wordpress.com.

Lees de vorige blog van Marjon hier.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.