12 juli 2021

”Een normaal meisje, dat wil ik zijn. Onzekerheid, dat zal er altijd zijn totdat ik verdwijn.”

Samen zijn met vriendinnen, lachen totdat we niet meer kunnen. Verliefd worden, samen wonen en zelfs kinderen krijgen! Dat zijn mijn dromen, maar al deze dromen zijn voor mij zo onzeker. Ik ben Naomi, 24 jaar en sinds 2013 heb ik mijn diagnose gekregen.

Naomi Lindelauf in haar elektrische rolstoel
Naomi Lindelauf in haar elektrische rolstoel

Wachten tot wanneer het afgelopen is

Mijn lichaam ging plots achteruit. Ik had last van vermoeidheid, evenwicht en ook kwam er een achterstand qua motoriek. Mijn mentale staat verliep ook niet zo soepel op school waardoor er een dyslexie test aan te pas kwam. Ik kon niet geloven dat deze test mijn leven volledig zou veranderen.

In plaats van een normaal mens dat voorruit gaat, ga ik achteruit

Sinds 2013 is de Tay-Sachs ziekte bij mij geconstateerd. Een ziekte die zo zeldzaam is, dat er geen medicijnen voor bestaan. Het enige wat ik kan? Wachten tot het afgelopen is. Deze ziekte is dan ook een stofwisselingsziekte, eigenlijk kan je het vergelijken met ALS, Alzheimer en MS. Alleen gaat de Tay-Sachs ziekte een stuk langzamer te werk. Mijn motoriek gaat steeds meer achteruit, ook heb ik steeds meer hulpmiddelen nodig om mijn dagelijkse bezigheden te kunnen doen.

Vijftien mensen

Er zijn in totaal vijftien mensen in heel Nederland met deze ziekte. Maar de vorm die bij mij is ontwikkeld, heeft een hele nieuwe wending aangenomen, waardoor ik de enige meid ben met deze nieuwe vorm van Tay-Sachs in de wereld. Ik krijg gelukkig veel steun vanuit mijn familie. Maar buiten mijn familie? Daar is het nog steeds heel onbekend en veel mensen begrijpen het nog steeds niet.

Momenten wanneer mijn leeftijdsgenoten pret hebben met elkaar en ook de dingen kunnen doen die je graag wilt op die leeftijd, zit ik met veel pijn en moeite in bed. Je ziet niet altijd aan mij dat ik deze ziekte heb. Daardoor werd ik vroeger gepest, vooral omdat ik altijd verlegen was tijdens mijn lessen.

Durf niet in de toekomst te kijken

Ik probeer zoveel van dag tot dag te leven, omdat ik niet weet wanneer het einde voor mij is. Natuurlijk droom ik over dingen zoals samen wonen met mijn vriend, eventueel trouwen en zelfs kinderen. Maar kinderen krijgen is een droom waarvan ik alleen van een verre afstand mag genieten. Ik durf niet verder in de toekomst te kijken omdat er ieder moment iets kan gebeuren.

Je begint met lopen, je gaat verder met een rollator en ineens eindig je in een rolstoel. Voordat je het weet, ben je er niet meer.

Wat wil ik hiermee bereiken? Er zijn heel veel soorten ziektes in deze wereld waar nog geen bekendheid voor is. De ziekte van Tay-Sachs is zo zeldzaam dat maar één op de 320.000 kinderen het krijgt. Vaak zie je het van buiten af niet, wat soms heel pijnlijk kan zijn omdat ik daar op word veroordeeld. Ik zit niet voor mijn plezier in een rolstoel, het is omdat het moet. Mensen van mijn leeftijd kunnen verder groeien, mijn eigen lichaam weigert mij steeds meer.’

Denk eerst even twee keer na, namelijk ieder mens heeft een verhaal en niemand weet hoe het verhaal eindigt.

*Oorspronkelijk verschenen op 20 juli 2020

Teken het manifest voor een normaal dagelijks leven voor iedereen!

Omdat Naomie haar handicap zó onbekend is dat er zelfs geen medicijnen voor durft ze niet te dromen over haar toekomst. HandicapNL maakt zich hard om ervoor te zorgen dat iedere Nederlander met een handicap de dingen kan blijven doen, zoals uitgaan met vrienden, een uitdagende baan en de mogelijkheid om te gaan en staan waar je wilt. 
 
Zo strijden we voor een inclusieve maatschappij door middel van beeldvormingscampagnes en het toegankelijker maken van Nederland. Bovendien ondersteunen we projecten die de zelfredzaamheid bevorderen, zoals rolstoelvaardigheidstrainingenHandicapNL stopt niet voordat iedereen met een handicap een normaal dagelijks leven lijdt, net als ieder ander. 

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.