09 augustus 2019

Dossier (On)zichtbaar: Het zit vaak anders dan je denkt

Als een beperking onzichtbaar is, maakt dat het extra lastig om begrip te krijgen. Maar ook mensen met een zichtbare handicap lopen tegen vooroordelen of onrealistische verwachtingen aan. Hoe zorgen we ervoor dat we elkaar écht zien?

Tekeningen op kladpapier van gezichtjes met half zicht

Stel je ziet er uit als een vrolijke puber, die goed kan meedoen met leeftijdsgenoten. Maar je hebt een licht verstandelijke beperking. Fijn toch, dat niemand ‘iets’ aan je ziet? Nee dus. Ouders, docenten, buren, denken dan dat het reuze meevalt en overschatten zo’n kind. Dat doet veel met je, zegt Caroline Riefe, bijzonder hoogleraar sociale en emotionele ontwikkeling bij kinderen met auditieve en/of communicatieve beperkingen aan de Universiteit Leiden. ‘Vooral meisjes hebben goede camouflagetechnieken: ze lachen mee met grapjes, die ze eigenlijk niet begrijpen.

Je brandt af als je omgeving verwacht dat je normaal meedoet

Ze vragen hoe het gaat, omdat ze dat hebben aangeleerd. Vooral kinderen met een ongediagnosticeerde beperking doen harder hun best om sociaal mee te komen.’ En dat is meteen hun valkuil, want waar dat verjaardagsfeestje voor een ander genieten is, is het voor hen een opgave. De verwachting dat je gewoon meedraait kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en uitputting. Rieffe: ‘Je brandt af en kunt last krijgen van depressieve gevoelens of angsten. En het erge is: vaak krijg je dáár vervolgens medicatie voor.’

Een positief zelfbeeld

Ook Coen van Bennekom, bijzonder hoogleraar revalidatie en arbeid (AMC), ziet veel overschatting. ‘Bij onzichtbare beperkingen, zoals hersenaandoeningen hebben mensen zelf vaak (nog) te weinig inzicht in wat ze kunnen en dat geldt des te meer voor hun omgeving. Dat leidt tot teleurstellingen, bijvoorbeeld als een werkgever dacht dat iemand iets wél kon. Maar ook onderschatten komt voor. Dan zeggen kennissen of collega’s: “Doe maar rustig aan hoor.” Daardoor voel je je niet serieus genomen.’

Sommigen verzwijgen hun beperking om stigmatisering te voorkomen

Wat tegen negatieve gevoelens door onbegrip en stigmatisering helpt, is een positief zelfbeeld. Wie met zelfvertrouwen de wereld tegemoet treedt, ervaart minder problemen met de reacties van anderen op zijn handicap. Speelt acceptatie van de beperking daarbij een rol? Van Bennekom: ‘Je leert ermee leven, maar is dat acceptatie? Je kunt niet kiezen, het ís er. Vooral van belang is of je dingen kunt doen die je leuk vindt en of je je tevreden voelt over je leven.’

Hidden bad days

Een handicap waardoor je in een rolstoel zit, is niet bepaald onzichtbaar. Toch krijg je ook dan regelmatig te maken met onbegrip. ‘Met mijn rolstoel en handbraces zie ik er ontzettend gehandicapt uit,’ vertelt Fem Korsten. ‘Natuurlijk is het onhandig dat lopen moeizaam gaat en pijnlijk is door mijn bindweefselaandoening. Maar ik heb eigenlijk vooral last van de clichés over mensen met een beperking. Dat ik niet zou kunnen werken bijvoorbeeld, terwijl ik een goedbetaalde baan heb als beleidsadviseur en die gaat níet over diversiteit. Als mensen dat horen, roepen ze uit: “Wat fijn dat je je handicap hebt overwonnen!” Maar dat is onzin, die is er nog steeds.’

1 op de 2 personen met een beperking is werkeloos. Dat is onvoorstelbaar veel en staat voor veel onzichtbare angst van werkgevers. En, zoals je kunt voorstellen, evenveel wanhoop bij werkzoekenden.

En dan is er nog de (chronische) pijn die niemand aan je kan zien of een gebrek aan energie. Ook daar hebben zowel mensen met een zichtbare als met een onzichtbare beperking last van. Korsten: ‘Jij ziet mij alleen als het goed met me gaat. Op de hidden bad days, als ik te veel heb gedaan en de koek op is, ben ik onzichtbaar. Dus begrijpen mensen soms niet waarom ik die verjaardag afzeg, want ik zie er toch altijd zo stralend uit?’

Een ander perspectief

Wat kun je als buitenstaander doen om mensen met een handicap wél ‘helemaal’ te zien? Support van de omgeving begint bij bewustwording, zegt Rieffe. ‘Stop als hockeyteam bijvoorbeeld allemaal eens een wedstrijd lang een oordopje in je oor. Zo ervaar je wat het is om eenzijdig doof te zijn, maar meteen ook wat dan helpt, zoals allemaal bepaalde basisgebaren leren. En zie ook de meerwaarde van diversiteit, want een ander perspectief werkt verrijkend en bevordert creativiteit. Vergaderen met een slechthorende collega leidde er bij ons toe dat we niet meer door elkaar heen praten en to-the-point formuleren.’

De oplossing is dus je in te leven in de ander. Niet te snel conclusies trekken, zowel de positieve als de negatieve kant op. Het zit toch vaak anders dan je denkt en daar kom je pas achter als je met elkaar praat, belangstelling toont. Vraag gewoon of hulp wel of niet gewenst is, of iemand iets wel of niet kan. Omgangsvormen die net zo goed bij mensen zónder handicap van harte welkom zijn.

Documentaireserie

In de serie Stuk worden mensen gevolgd tijdens hun revalidatieproces. Hoe ga je ermee om als je oude leven in één klap voorbij lijkt? De serie, waarin ook enkele van de behandelaars worden gevolgd, is een aanrader voor iedereen die wil zien en voelen wat het betekent als je opeens gehandicapt bent. Bekijk alle afleveringen via vpro.nl/programmas/stuk.

Dit is een artikel uit ons magazine saam[en].

Nieuwsgierig geworden? Bestel eenmalig een gratis proefnummer.