28 mei 2021

Denise (33) zit door MS in het lichaam van een oude vrouw

Denise Domeyer (33) stond anderhalf jaar geleden weer midden in het leven. Ze was sinds een jaar eindelijk schoon van baarmoederhalskanker en had haar sportieve leven weer opgepakt. Wandelingen van twee uur met haar hond en vriendinnen in de prachtige natuur rond Den Helder deed ze met gemak. “Het viel me wel al een paar keer op dat mijn voeten aan het einde van zo’n wandeling begonnen te slepen. Ik kreeg er blaren van.”

Denise maakte haar rondjes wat korter, maar het verbeterde niet. Omdat ze ook erg moe was, maakte ze een afspraak bij de huisarts. “Mijn bloed werd gecontroleerd, ik werd doorgestuurd door naar de neuroloog, maar men kon niet echt iets vinden. Het advies luidde dat ik maar vitamines moest slikken tegen de vermoeidheid en na 3 maanden terug moest komen om te kijken hoe het ging.”

Een normaal dagelijks leven voor iedereen? Teken ons manifest ->

Radicale omslag

Een paar maanden later, in januari 2020, gaat het mis. Denise krijgt vreselijke hoofdpijn en pijn aan haar rechteroog. Weer belt ze de huisarts. Binnen drie dagen was haar zicht gedaald naar 20% en de pijn was inmiddels ondraaglijk. Er werden meerdere MRI-scans, oogtesten en foto’s gemaakt. “Vanwege de pandemie mocht ik niemand meenemen naar het ziekenhuis. Ik was doodsbang en moest alles alleen ondergaan.” Een paar dagen later belde de neuroloog met de uitslag. Denise had Relapsing Remitting MS (RRMS). Haar wereld stortte in.

Ik was doodsbang en moest alles alleen ondergaan

“De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Mijn neurloog zei nog: ‘Maak je niet druk, het kan met MS vrij langzaam gaan.’ Helaas was dat bij mij niet zo. Het ging al snel slechter met me. De hele dag voelde ik me dronken en alles danste om me heen.” Ook kon Denise geen temperatuur meer voelen. Wanneer het buiten 30 graden was, had zij kippenvel en als ze ging douchen voelde ze het water niet meer over haar schouders en rug stromen.

Incontinentie

Het meest verschrikkelijke vond ze dat ze incontinent werd. “Ik zie mezelf nog over straat lopen. Het was een prachtige zomerdag, ik liet mijn hond uit en droeg een korte broek. Ik maakte toen al kortere wandelingen, zodat ik altijd in de buurt van een WC was. Maar nu was ik te laat, de ontlasting liep zo langs mijn benen naar beneden. Midden op straat. Het enige wat ik op dat moment nog kon was huilen van intens verdriet.”

De ontlasting liep zo langs mijn benen naar beneden

Aangetaste organen

Binnen zes maanden na de diagnose zat Denis opgesloten in het lichaam van een oude vrouw. Haar toekomst was gitzwart: niet of nauwelijks kunnen lopen, incontinent, nooit meer goed kunnen zien, een dof gevoel in haar huid. “Bij MS denken mensen vaak alleen aan uitval van lichaamsdelen, aan iemand in een rolstoel. Maar bij mij is de ziekte minder zichtbaar, het tast mijn organen aan. Mijn huid, mijn maag, mijn darmen. Ik heb bijvoorbeeld een tijd geen eten kunnen verteren. Wat ik at kwam er zo weer uit, waardoor ik enorm afviel, mijn lichaam nam niets op.”

Denise vertelde weinig mensen over haar ziekte. “Dat was ook zo bij mijn baarmoederhalskanker. Ik was bang dat mensen dan anders naar me zouden gaan kijken, dat ze me zielig zouden vinden ofzoiets. Dat wilde ik niet. Ik was nog steeds gewoon Denise.”

Stamcelbehandeling

Maar een aantal maanden na de diagnose moest ze naar de tandarts. Op de vraag of ze medicijnen gebruikte, vertelde ze over haar MS en dat was achteraf gezien maar goed ook. De tandarts kende iemand die een stamcelbehandeling in Rusland had gedaan en de MS een halt had toegeroepen. In eerste instantie was Denise sceptisch. Wat konden ze op medisch gebied in Rusland nou beter dan in Nederland? Maar na opnieuw verschrikkelijke pijnen in haar maag en een hersenontsteking van de medicijnen besloot ze zich toch te verdiepen in de behandeling.

Op facebook las ze het verhaal van Joni en dat veranderde alles. “Ik herkende mijzelf meteen in haar verhaal. Joni was net als ik een jonge vrouw met MS die niet nog verder wilde aftakelen en was een crowdfunding begonnen om de behandeling in Moskou mogelijk te maken. Toen ik dat las, kon ik alleen maar denken: Dat wil ik ook!

Ik heb geen andere keus, als ik niets doe wordt het sowieso erger

Crowdfunding

Denise benaderde Joni en binnen een paar weken zetten ze samen een crowdfunding voor Denise op én werden ze goede vrienden. “Het is ongelooflijk veel werk zo’n crowdfunding en €55.000,00 (want zoveel kosten de behandeling, de reis en de nazorg) is niet niks, maar ik heb geen andere keus. Als ik niets doe, zit ik op een gegeven moment in een rolstoel of erger: ben ik aan mijn bed gekluisterd. Daar vind ik mijzelf gewoon te jong voor. Bovendien, hoe eerder ik die behandeling krijg, hoe groter de kans op herstel. Al zou het nog drie jaar duren tot ik het geld bij elkaar zou hebben, ik ga door tot ik het geld voor de behandeling bij elkaar gespaard heb.”

Gelukkig ging het veel sneller dan Denise kon durven dromen. Na de eerste acties die ze zelf begon, startten familie, vrienden en bekenden overal om haar heen met acties om haar te helpen het einddoel te halen. Toen de regionale krant haar verhaal plaatste, stroomde het geld binnen. Van kleine bedragen van onbekenden tot acties van plaatselijke winkels en verenigingen. En zelfs een anonieme donatie van maar liefst €20.000,00. Toen het geld voor de operatie binnen was, kon het ziekenhuis een datum prikken en ook dat kon sneller dan Denise gedacht had.

Naar Moskou

Op 6 juli vertrekt Denise naar Moskou voor een loeizware behandeling van een maand. Haar stamcellen worden uit haar lichaam gehaald en haar immuunsysteem wordt afgebroken door een chemokuur. Daarna worden de stamcellen zonder MS weer teruggeplaatst. Op 4 augustus 2021 hoopt ze – de MS gestabiliseerd – weer in Den Helder terug te keren.

De lijst van dingen waar ik naar uitzie is lang, maar het komt allemaal op hetzelfde neer: Dat ik mij weer thuis voel in mijn eigen lichaam!

“Misschien wordt dat wel mijn nieuwe verjaardag. Waar ik zo naar uitkijk is dat moment dat ik onder de douche sta en weer water over mijn huid voel stromen, dat ik bij een muggenbult jeuk voel in plaats van steken, dat ik normaal kan plassen, zonder pillen en katheter. De lijst van dingen waar ik naar uitzie is lang, maar het komt allemaal op hetzelfde neer: Dat ik mij weer thuis voel in mijn eigen lichaam!”

Help Denise op weg!

Het streefbedrag is nog niet binnen, de actie loopt nog om de kosten voor de nabehandeling en de reis bij elkaar te sparen. Het mooiste is dat al het geld dat Denise niét hoeft aan te breken, in de stichting blijft. Met dat geld kunnen ze andere mensen met MS helpen om via een soortgelijke crowdfunding hun operatie in het buitenland te realiseren. Je bijdrage wordt daarmee hoe dan ook goed besteed.

Steun Denise

Een normaal dagelijks leven

Een stamceltransplantatie is een zware en heftige ingreep en helaas nog geen ‘genezing’ voor MS. Als de behandeling slaagt kan het nieuwe achteruitgang voorkomen, maar eenmaal opgelopen schade in het lichaam is blijvend. HandicapNL vind het belangrijk dat mensen door hun ziekte niet méér verliezen dan nodig is, zoals hun zelfstandigheid, hobby’s of zingeving. Om dat te bereiken steunen we projecten en initiatieven die zich inzetten voor een betere toegankelijkheid, meer eigen regie en eerlijke kansen voor mensen met een handicap. Gun jij mensen als Denise ook een normaal dagelijks leven? Teken ons manifest en help mee!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.