11 oktober 2021

Machteld: ‘De zoektocht naar een goede balans was lang en zwaar’

Machteld Louwaard begeleidde als HR adviseur medewerkers bij het vinden van de balans tussen werk en gezin. Toen haar zoon Huub werd geboren met het syndroom van Down kwam zij terecht in een geheel nieuwe wereld. Of, zoals ze zelf zegt: ‘eigenlijk in twee nieuwe werelden: in de wereld van nieuwe ouders én de wereld van ouders met een zorgintensief kind’. Ondertussen raasde haar gewone leven gewoon door.

“De eerste jaren bleken zwaar” vertelt Machteld. “Huub ontwikkelde zich traag, sliep slecht en was vaak ziek. Kort na Huub werden een broer en zus geboren en de combinatie van werk en zorgtaken trok een zware wissel op ons gezin. Mijn partner en ik zochten naar houvast. Die vonden we niet in onze omgeving. En de enorme hoeveelheid informatie op internet bleek eerder verwarrend dan helpend. De zoektocht naar een goede balans was lang en zwaar”.

Mijn partner en ik zochten naar houvast, die vonden we niet in onze omgeving

Balans en regie

“Tijdens onze zoektocht dacht ik vaak: hoe doen andere ouders dat? Hoe houd je een fijn leven als je kind intensieve zorg nodig heeft?” Zo ontstond het idee te starten met ‘De Andere Zaak’, waarin Machteld ouders met een zorgintensief kind coacht bij het zoeken naar balans en regie.

Er zijn oneindig veel mogelijkheden om je leven te leven, ondanks én dankzij de beperking

“Veel ouders proberen zelf het wiel uit te vinden. Dat kost zoveel energie dat ze vaak alleen maar kunnen reageren op wat er op ze afkomt. Daarom is mijn advies aan ouders om, zodra de diagnose bekend is, hulp te zoeken bij de patiëntenvereniging en lotgenotengroepen. Daar vind je anderen die jouw problemen uit eigen ervaring kennen. Het relativeert als je andere kinderen en hun ouders ontmoet met dezelfde aandoening als jouw kind.”

Gesprek met werkgever

Haar tweede advies is om te gaan praten met je werkgever. ‘’Vaak zijn leidinggevenden best bereid mee te denken, maar zien zij er tegenop om het gesprek te openen. Bewust of onbewust. Ze zitten met vragen als ‘Is ze er al aan toe, hoe zal ze reageren, kwets ik haar niet?’’’

In de huidige vorm is het systeem te complex en voor velen onbegrijpelijk

“Zodra je de kracht vindt om het gesprek aan te gaan, kunnen je leidinggevende en je collega’s meedenken over creatieve oplossingen. Stel dat je kunt afspreken dat je je werktijd flexibel mag indelen, dan kan dat stress voorkomen.

Misschien is het voor jou bijvoorbeeld prettig als je later start op bepaalde dagen. Want je bent niet alleen werknemer, je bent ook mantelouder en partner. Als je die flexibiliteit krijgt, dan geeft dat je meer lucht. Op termijn helpt het te voorkomen dat je te veel ballen in de lucht probeert te houden en – als er toch een bal valt – terechtkomt in een burn-out of depressie.”

Zorgsysteem werkt niet

De grootste wens van Machteld is dat het zorgsysteem anders wordt ingericht. ‘’In de huidige vorm is het systeem te complex en voor velen onbegrijpelijk. Je verdwaalt erin. En daar heb je nou juist geen tijd voor. Ook is bijvoorbeeld de Jeugdwet niet ingericht op langdurige zorg. Gemeenten gaan zich bemoeien met de inhoud van de zorg met als doel de kosten te verlagen. Dat is niet waar de Jeugdwet en de decentralisatie destijds voor zijn bedoeld.’’

Winactie! Mantelwijzer

Bovenstaand interview met Machteld komt uit het boek ‘Mantelwijzer‘. Een compact boek vol informatie, tips en antwoorden voor mantelouders, jonge mantelzorgers en brussen.

HandicapNL mag 4 exemplaren van ‘Mantelwijzer’ weggeven! Vul onderstaand formulier in om kans te maken. Winnaars krijgen eind oktober bericht.

Ja, ik wil een gratis boek winnen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.