21 mei 2021

Armoede – Jochem

Ongeveer 3 jaar geleden kreeg ik ME/cvs. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Maar nu ik mijn leven erop instel en mijn activiteiten goed over de week verdeel, is het eigenlijk best leefbaar. Het zijn de financiële gevolgen die het leven lastig maakt.


Mensen met een handicap verliezen vaak meer dan nodig. HandicapNL strijdt voor een inclusieve maatschappij waarin iedereen gelijk is door middel van bijvoorbeeld beeldvormingscampagnes. Maak jij je ook hard voor een inclusief Nederland? Word donateur!


Door de ME/cvs ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten. Daarom kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort. 

Medicijnen uit eigen zak

De oorzaak van ME/cvs is vooralsnog onbekend en een genezing bestaat niet. Er zijn ook geen medicijnen voor. Gelukkig zijn er wél medicijnen die bepaalde symptomen kunnen verminderen. Dat is een kwestie van uitproberen. De meeste van deze medicijnen worden als “alternatief” beschouwd, en worden dus niet vergoed.

Daar houdt de bijstand geen rekening mee

Zowel mijn zorgverzekeraar als de bijzondere bijstand houden het standpunt aan dat “als ik hiervoor kies” ik het zelf moet betalen. Het maakt geen verschil dat een reguliere arts deze medicijnen voorschrijft. En het maakt ook geen indruk dat ik er aantoonbaar baat bij heb. Hierdoor ben ik, als direct gevolg van mijn chronische aandoeningen, elke maand ruim 50 euro kwijt, die ik nergens vergoed krijg. Daar houdt de bijstand geen rekening mee. 

Toeslagen en regelingen

Ik maak gebruik van alle financiële toeslagen die er zijn. Naast mijn bijstandsuitkering heb ik huursubsidie, zorgtoeslag, mijn gemeentelijke en provinciale belastingen worden kwijtgescholden, mijn gemeente heeft een “Geld Terug Regeling” voor minima, en vanwege mijn gluten- en lactosevrije dieet krijg ik een tegemoetkoming (!) vanuit bijzondere bijstand. Ondanks al deze financiële steun kom ik nog steeds elke maand ca. 150 euro tekort. 

Bezuinigen

Ik moest dus bezuinigen. Ik steun geen goede doelen meer. Alle abonnementen die ik had, zijn opgezegd. Mijn muzieklessen heb ik gestopt. Mijn televisie en vaste telefoon zijn opgezegd. Vakanties kunnen niet meer. De sociale gevolgen zijn groot, maar het was nog niet genoeg.

Maar dan nóg houd ik eigenlijk te weinig geld over voor eten… 

Zo heb ik geleerd om elke stuiver 3x om te draaien. De wasmachine en afwasmachine draaien alleen ‘s nachts of in het weekend. Douchen doe ik kort en niet dagelijks. Mijn haar knip ik zelf. Kleding koop ik niet meer, ook niet als oude kleding versleten is. Hobby’s kan ik me niet meer veroorloven. Als vrienden jarig zijn, maak ik zelf iets of koop ik een (heel) klein cadeautje. Ik sta mezelf de “luxe” van 1 reis per maand toe (naar vrienden of familie). Maar dan nóg houd ik eigenlijk te weinig geld over voor eten… 

Dubbele beperking

Zeker in het begin vond ik het moeilijkste dat ik in één klap te maken kreeg met twee ingrijpende beperkingen. Ik ben niet alleen chronisch ziek geworden, waardoor mijn leven volledig op zijn kop stond. Maar door mijn ziekte leef ik ook nog eens in armoede, wat een bijzonder grote invloed heeft en veel stress geeft.

Alle regelingen voor minima zijn erop gericht dat je zelf een stap extra zet, wat in principe niet verkeerd is. Maar die extra stappen kosten mij véél meer dan de gemiddelde persoon. De gevolgen op mijn leven zijn dus ook véél groter dan gemiddeld. 

Enkele voorbeelden:

  • De bijzondere bijstand voor mijn extra dieetkosten is een tegemoetkoming. De werkelijke kosten zijn ongeveer het dubbele van wat ik vergoed krijg. Noodgedwongen bak ik veel zelf. Dat kost me een dag energie per week. 
  • Ik krijg geen hulp voor het doen van mijn boodschappen, want veel winkels bezorgen thuis. Maar alleen de duurdere supermarkten doen dat, vanaf 70 euro. De goedkopere supermarkten bezorgen niet. Dus moet ik toch zelf boodschappen doen. Dat kost weer een dag energie per week. 
  • Ik krijg geen tegemoetkoming in mijn vervoerskosten, omdat ik te weinig reis ten opzichte van het landelijk gemiddelde. Ik heb geen rijbewijs, dus ben ik op mijn fiets aangewezen.

Geen energie voor armoede

Een belangrijk deel van mijn energie ben ik dus kwijt aan het regelen van de dingen waarvoor ik geen geld heb. Maar die energie heb ik helemaal niet. Leven in armoede maakt de gevolgen van mijn chronische ziekte dus extra groot. 

En ondanks alles kom ik nog steeds elke maand geld te kort. Daardoor bespaar ik noodgedwongen op voeding: verse groenten, fruit, vlees en vis eet ik minder, want die zijn het duurst. Precies dat wat een mens nodig heeft om gezond te blijven! 

Mentale druk

Ik heb dus chronisch geldzorgen. Helaas kan ik sinds de ME/cvs heel slecht omgaan met stress. Het verlamt me én legt een extra mentale druk op me. Mijn financiële situatie verslechtert mijn gezondheid dus in meerdere opzichten.

Mijn financiële situatie verslechtert mijn gezondheid dus in meerdere opzichten

Het is onbegrijpelijk dat de instanties me enerzijds dwingen om zo snel mogelijk te herstellen (en ik zou niets liever willen!), maar me anderzijds alle middelen ontnemen om dat te kunnen bereiken. Het is een absurde situatie, die Kafka niet had kunnen verzinnen! 

Het bovenstaande artikel is oorspronkelijk verschenen in april 2020 en geschreven door Jochem Verdonk: een queer & disability activist. Hij heeft zelf ME/cvs en zet zich in voor gelijke rechten voor LHTBIQ’ers en mensen met een beperking. Met beide onderwerpen is hij actief bezig om de wereld een klein beetje mooier te maken. Lees al zijn andere blogs op www.jochemverdonk.nl

Teken het manifest voor een waardevol dagelijks leven voor iedereen!

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een handicap. Hoewel vaak gedacht wordt dat de overheid het allemaal wel voor hen regelt, blijkt keer op keer dat zij veel meer levenskwaliteit verliezen dan nodig. Denk aan een uitdagende baan, de kans om lol te maken met vrienden of de vrijheid om leuke hobby’s uit te oefenen. Jochem verlies veel meer dan nodig vanwege zijn financiële situatie, HandicapNL maakt zich hard voor een Nederland waarin iedereen een waardevol dagelijks leven kan leiden. Jij toch ook? Teken het manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.