17 februari 2021

Verloren zicht, hervonden visie: van diep dal naar zakenvrouw

Het was oktober 2007 en Annemarie Nodelijk was begonnen aan haar afstudeercollectie voor de modeacademie in Rotterdam. Het moest een kleurrijke kledingcollectie worden, een weerspiegeling van haar persoonlijkheid. Annemarie had twee bijbaantjes, studeerde en stond midden in het bruisende Rotterdamse leven. Alleen terugkerende hoofdpijn gooide steeds vaker roet in het eten.

Steeds minder zicht en opeens gehandicapt

“Het was geen gewone hoofdpijn die je met een pijnstiller weg kon slikken. Het was net alsof iemand met een moker op mijn hoofd sloeg. Ook merkte ik dat mijn zicht minder werd, zeker als ik in het donker na mijn werk naar huis fietste. Ik maakte een afspraak bij de huisarts en die constateerde migraine. Alle symptomen kwamen overeen. Ik kreeg zwaardere pijnstillers en daarmee moest het beter gaan.”

Maar dat gebeurde niet. Dus na enkele weken ging Annemarie opnieuw naar de huisarts. Ze vreesde dat ze een hersentumor had. Zo stond het ook letterlijk in haar verwijsbrief: ‘Mevrouw denkt dat ze een hersentumor heeft’.

Ik voelde aan alles: hier gaat iets niet goed

MRI scan

“Dat moment zal ik nooit vergeten. Ik lag in dat scan-apparaat en kon de artsen via een spiegel zien. Eerst stonden er twee mensen in witte jassen, vervolgens drie, vier, vijf en uiteindelijk zag ik zes artsen kijken naar een beeldscherm dat ik niet kon zien. Er werd gewezen, druk gesproken en ik voelde aan alles: hier gaat iets niet goed.”

Annemarie had inderdaad een hersentumor, zo groot als een ei, maar het was een goedaardige. De tumor groeide tegen haar schedel en drukte op haar oogzenuw, vandaar het gezichtsverlies. De operatie was riskant, haar schedel zou gelift worden, alle bloedvaten naar de tumor moesten één voor één dichtgeschroeid worden en er zouden complicaties op kunnen treden.

Wachten op de operatie

“Volledige verlamming van mijn linkerkant, een persoonlijkheidsverandering, gezichtsverlies en de mogelijkheid dat mijn schedel niet meer dicht zou kunnen, door opzwellende hersenen. WTF Het was alsof ik in een nachtmerrie zat. Ik kon alleen maar huilen, niet meer slapen. Wat gaat er met me gebeuren? Wat blijft er van mij over als dit voorbij is? Ik lag alleen op een kamer dag en nacht te wachten op die operatie en het raarste was, ik voelde me niet ziek.”

Ik dacht: Ik moet iets doen, anders word ik knettergek

Steeds minder zicht

En dan komt de dag van de operatie in het LUMC. De neurochirurg had gezegd: “Als alles goed gaat word je wakker op de Intensive Care.” Maar de echte betekenis van die woorden was niet bij Annemarie binnengekomen. Pas toen ze inderdaad na een operatie van 10 uur wakker werd in een IC-bed aan allerlei slangen en buizen, realiseerde ze zich dat hij bedoelde dat ze ook níet wakker had kunnen worden. De operatie was erg goed gegaan en na tien dagen mocht Annemarie weer naar huis. Geen van de complicaties was opgetreden, althans nóg niet.

“Gezichtsverlies gaat niet van de één op andere dag. Het gaat heel langzaam, pixel voor pixel. En je hersens zijn heel listig en flexibel, dus die passen zich steeds aan. Pas toen ik voor controle naar het ziekenhuis moest en ze verschillende oogtesten met me deden, merkte ik dat mijn ogen achteruit waren gegaan.

Alle dromen die ik had vielen in duigen

Angst neemt toe

Annemarie werd angstig. Omdat ze niet goed zag, ging ze steeds minder de deur uit. Als vrienden belden om iets af te spreken buiten de deur zei ze meestal nee. Haar dag- en nachtritme liepen volledig door elkaar. Soms kon ze zich niet herinneren of ze had geslapen of niet. Ze durfde niet eens meer naar de hoek van de straat te lopen, laat staan naar een winkel te gaan. Ze voelde zich ontwricht, alsof haar lichaam en haar geest twee verschillende componenten waren. En daarover praten wilde ze al helemaal niet, want dan werd de angst alleen maar groter.

Ondertussen ging het leven gewoon door. Haar studiegenoten waren druk met afstuderen. Haar kamer lag vol stoffen voor haar eindcollectie. Maar hoe moest ze die afmaken als ze maar de helft van de kleding kon zien. De oogarts vertelde haar onomwonden dat er in de modebranche voor Annemarie met haar gezichtsbeperking geen plaats meer was. “Dat gaat je never nooit niet lukken, zei hij. Alle dromen die ik had vielen in duigen. Op dat moment had je me op kunnen vegen. Ik dacht: de eerste brug die ik tegenkom, spring ik af en niemand houdt me tegen.”

Ik dacht: de eerste brug die ik tegenkom, spring ik af en niemand houdt me tegen

Revalidatie brengt omslag

De omslag kwam tijdens haar revalidatie, negen maanden lang in een kliniek voor blinden en slechtzienden. Die ondersteuning heeft haar uit dit diepe dal getrokken. “Je leert daar letterlijk te leven zonder je ogen, want alles wat ik met m’n ogen doe kost heel veel energie. Ik leerde daar lopen met een taststok (blindestok), blind typen, koken, zelfstandig op pad gaan, te vertrouwen op mijn andere zintuigen en weer te leven.

Hoe kan ik afstuderen? Dat was mijn hulpvraag

“Ik dacht: Er zijn mensen die elf kinderen krijgen zonder armen en benen, dan moet ik toch ook kunnen afstuderen. Maar ik vond het doodeng. De oma van een vriendin heeft me letterlijk achter de naaimachine gezet en me mijn eerste lapje weer laten naaien. Daarna durfde ik de hulpvraag bij de revalidatie neer te leggen. En is het gelukt. Ik ben gewoon tijdens mijn revalidatie afgestudeerd aan de modeacademie in Rotterdam.”

Business woman

Annemarie pakte dingen op die voor de operatie zo normaal waren, maar die ze nu niet meer kon of durfde. Fietsen, hardlopen, werken in de modewereld.  “Ik heb inmiddels mijn eigen tassenlabel AnnieStijl. Ik ontwerp en maak duurzame, kleurrijke tassen en geef in mijn atelier ook workshops aan andere mensen met een visuele beperking. Hoezo ‘Jij gaat never nooit niet in de modewereld werken’?!”

“Het enige dat nog ontbrak was een fijne sport. Ik vond de sporten die ze aanboden voor blinden en slechtzienden een beetje suf, tot er een workshop Salsa werd georganiseerd. Dat leek me wel wat. Nou om een lang verhaal kort te maken: Ik werd verliefd op de dans en ben niet meer gestopt. Sterker nog, ik heb Blindeliefde voor Salsa opgezet. Een dansschool die salsalessen aanbiedt aan mensen mèt en zonder visuele beperking. We zitten nu in drie steden, maar het doel is om heel Nederland te veroveren! Dus lees je dit en denk je: dat moet ook in mijn stad komen, neem dan contact met ons op.”

Verloren zicht, hervonden visie

Uit deze organisatie is de Eye-opener Foundation ontstaan. Een stichting die in het leven is geroepen om (creatieve) projecten te organiseren voor blinden en slechtzienden, in samenwerking met ‘goedzienden’. “Wat ik bij Salsa zag, was dat de werelden van de mensen mèt en zonder visuele beperking bij elkaar kwamen. Dans, creativiteit kent geen beperkingen en grenzen, en kan verbinding en begrip brengen tussen die verschillende werelden.”

Dans, creativiteit kent geen beperkingen en grenzen

Annemarie is inmiddels 14 jaar verder, maar staat met haar visuele beperking inmiddels weer net zo midden in het leven als voor de hersentumor. In haar naaiatelier, met de verschillende dansscholen en haar eigen stichting geeft ze wat ze de afgelopen jaren heeft geleerd door, en inspireert ze mensen mèt en zonder visuele beperkingen te dromen en te doen. Precies zoals haar motto zegt: Verloren zicht, hervonden visie.

De juiste handvatten

Toen Annemarie slechtziend werd stond haar leven op z’n kop. Maar dat diepe dal was niet haar nieuwe realiteit. Ze bewijst als geen ander dat je na een handicap je leven weer op de rit kunt krijgen, je dromen kunt najagen en grote dingen bereiken. Maar dat vraagt wilskracht en de juiste begeleiding. Daarom steunt HandicapNL programma’s die precies dát doen: mensen met een handicap de handvatten geven om hun leven weer op te pakken. Zoals de Rehab Academy, of het Daan Theeuwes Centrum.

Lees hier meer over onze missie of teken gelijk ons manifest! Want HandicapNL stopt niet voordat iedereen met een handicap een leven kan leiden zoals ieder ander: met een uitdagende baan, leuke vrienden, de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt en dezelfde kansen als iedereen. Maak jij je daar ook hard voor? Laat hieronder je stem horen!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.