08 september 2021

Vala – Als knuffelen met je kind niet vanzelfsprekend is

Als je kind autisme heeft betekent dat dat het in zijn hoofd niet werkt zoals bij de meeste kinderen. Emotie en affectie tonen is bijvoorbeeld vaak lastig. Terwijl je als moeder juist zo graag met je kind wilt knuffelen.

Wij horen bij elkaar

Ik zit op de grond in de slaapkamer van mijn zoon. Het is bijna bedtijd en hij drentelt wat rond, terwijl ik een voorleesboek uit de kast heb gepakt zodat we het bedritrueel kunnen beginnen. Opeens staat hij stil en draait zich naar me toe. We kijken elkaar aan. Ik glimlach heel licht naar hem en strek aarzelend mijn handen naar hem uit. Opeens omhelst hij me. Hij vlijt zijn hoofd in mijn hals en heel even verstijf ik.

Een fractie van een seconde heb ik de neiging hem weg te duwen, omdat ik dit niet verwacht. Ervan uitga dat hij me weg zal slaan, misschien zal bijten. Maar ik heb het mis. Terwijl hij op mijn schoot kruipt, voel ik zijn handje langs mijn hals omhoog glijden, waar het op mijn wang blijft liggen. “Mama” zegt hij dan zachtjes, “wij horen bij elkaar, hè?”. Ik slik de brok in mijn keel weg en kus zijn voorhoofd. “Ja”, vertel ik hem, “wij horen bij elkaar”.

Knuffelen

Als je kinderen krijgt, ga je ervan uit dat je ermee kunt knuffelen. Dat is tenslotte toch één van de leuke dingen van het ouderschap: dat je, in ieder geval de eerste jaren, iemand hebt die jou die liefste van de wereld vindt. De meeste kleine kinderen kussen de grond waarop hun moeder loopt. Verafgoden de schoot waaruit ze zijn ontsproten en hadden dientengevolge het liefst gehad dat die navelstreng na de geboorte wat minder abrupt was door geknipt. Vraag het de gemiddelde peuter en hij zit het liefst de hele dag als een aapje aan zijn moeder vastgeplakt.

Stil minderwaardigheidscomplex

Na een tijdje verliezen moeders vleugels weliswaar wat glans en als zo’n kind dan eenmaal naar school gaat kan ook papa of de juf wel eens een keer een kus krijgen, maar tegen die tijd zit je als moeder al ruimschoots aan je knuffelquotum en is je ego inmiddels zo opgeblazen dat je nog jaren enorm van jezelf overtuigd bent. Helaas voor mij wilde mijn zoon al vanaf zijn vierde levensmaand pertinent niet meer op schoot, dus lijd ik nu al vier jaar aan een stil minderwaardigheidscomplex.

Ik lijd nu al vier jaar aan een stil minderwaardigheidscomplex

Rocket science

Voor een kind met autisme is het tonen van affectie niet vanzelfsprekend. Vorm geven aan je eigen emoties is voor een gemiddeld persoon al niet altijd makkelijk, maar voor een autist is het bijna rocket science. Want hoe moet je iets interpreteren dat niet abstract is? Hoe moet je iets reguleren dat je niet kunt beredeneren? Dat is niet zwart is en niet wit?

Mijn zoon knuffelt niet. Of in ieder geval bijna niet met mij. Waar andere kinderen op visite bij hun moeder op schoot kruipen, loopt mijn kind bij me weg. Wil me geen hand geven tijdens een wandeling. Me niet knuffelen als hij ‘s middags uit school komt. Omdat hij de prikkels van de aanrakingen en de non-verbale communicatie niet aan kan.

Ik mis mijn zoon

Als ik mijn arm om hem heen sla, duwt hij me weg. Een kus wordt ruw weg geveegd, een knuffel afgewimpeld. Ik sta met lege handen. De juf, of oma krijgen wel knuffels. Weliswaar mondjesmaat, maar het is beter dan niks. Ik probeer te verbergen hoe gekwetst ik ben en te accepteren dat ik blijkbaar onderaan bungel in de autistische rangorde. Maar wat doet het pijn. Mijn moederhart bloedt. Ik mis mijn zoon, terwijl hij naast me staat. Ik mis mijn zoon al bijna vijf jaar lang.

Mijn moederhart bloedt

Ik schaam me, als mijn eigen kind zich niet door mij wil laten troosten als we ergens op bezoek zijn. Als andere kinderen bij hun moeder op schoot kruipen en mijn kind me de rug toekeert. Het voelt alsof ik het moet uitleggen, me moet verdedigen. Maar ik weet niet wat ik moet zeggen.

Mijn kind houdt niet van mij

Mijn kind houdt niet van mij? Want zo voelt het soms. “Ik denk dat het mijn schuld is” zeg ik tegen de kinderpsychiater, “dat autisme. Ik denk dat ik het heb gedaan”. Ze kijkt me even zwijgend aan, schuift voorzichtig een doos zakdoekjes naar me toe. Ben ik niet warm genoeg, afstandelijk, een zogenaamde ‘ijskastmoeder’? “Het is juist andersom” zegt ze dan. Ik staar haar aan. Andersom?

Ze legt me uit dat mijn zoon zich bij mij zo veilig voelt, dat hij de schijn niet hoeft op te houden. Dat hij alle stress van het bij iedereen ‘normaal’ moeten doen bij mij eruit kan gooien, omdat hij weet dat ik er toch wel ben. Ook als ik zijn hand niet vast mag houden. Omdat ik de mijne naar hem uit zal steken op de dag dat hij dat wél wil.

Vertrouwen

Het leven is een uitputtingsslag voor mijn zoon. Iedere dag opnieuw moet hij een toneelstukje opvoeren. Omdat de wereld dat van hem verwacht. Dingen die voor iedereen vanzelfsprekend zijn, zijn onbegrijpelijk voor hem. Hij speelt zijn rol met verve, maar als het doek valt, is hij op. Eenmaal thuis komt de ontlading, valt de spanning van hem af en kan hij zijn wie hij is. Lief, vindingrijk, bijzonder. Maar ook: sociaal onhandig, egoïstisch, in zichzelf gekeerd. Autistisch.

Ik omhels hem door hem los te laten.

Ik wenk hem, maar hij komt niet bij me. Niet omdat hij dat niet wil, of omdat hij me niet lief vind. Maar juist omdat hij bij mij niet hoeft. In zijn afwijzing ligt het grootste compliment dat hij kan geven. Vertrouwen. De overtuiging dat we bij elkaar horen, altijd, ook zonder maskers. Hij kijkt naar me, loopt bij me weg, ik laat hem gaan. Omhels hem door hem los te laten.

Knuffelquotum

Soms ben ik, uit puur egoïsme, blij dat ik nog meer kinderen heb gekregen. Inmiddels heb ik mijn knuffelquotum namelijk wel gehaald, want mijn dochters steken hun moeder-adoratie niet onder stoelen of banken. Het liefst parkeren ze zichzelf de hele dag op mijn schoot en als iemand anders het waagt bij mij in de buurt te komen, kan diegene klappen krijgen. “Ga weg jij, ik ben laloers!” schreeuwt mijn peuterdochter dan, terwijl ze zich schrap zet op mijn schoot. Ik geniet van die kleine meisjeshanden door mijn haren, kleffe kusjes op mijn neus en begin langzaam te geloven dat het niet mijn koude karakter is geweest dat haar grote broer autistisch heeft gemaakt.

Het gemis blijft

Maar het gemis blijft. Waar mijn dochters hun hart zo ongeveer buiten hun borstkas hebben liggen en lustig strooien met hun liefde, is de affectie van mijn zoon als water in de woestijn: schaars en goed verborgen. Soms mis ik mijn kind zo erg dat het pijn doet. Maar dan zit ik ‘s avonds in het donker nog even naast zijn bed, stop zijn dekens in en voel opeens zijn handje op mijn arm. In het duister zoeken zijn ogen de mijne en hij trekt mijn hoofd tegen het zijne aan. Neus tegen neus. Plotseling zo dichtbij. “Mama,” fluistert hij en ik wacht heel stil af, “ik hou zoveel van jou.” Hij laat me los en draait zich om. Ik sta op en loop naar de deuropening. Kijk nog even om en zie mijn kleine jongetje rustig in slaap vallen. Ja lieve schat, ik ook van jou.

 

Bovenstaande blog is geschreven door Vala; journaliste en gediagnostiseerd met het syndroom van Ehlers-Danlos. Ze is moeder van drie kinderen, één zoon met autisme en twee dochters die beiden ook Ehlers-Danlos hebben. Op vala.nl blogt ze op nuchtere wijze en met een vleugje sarcasme over het ouderschap als moeder (van kinderen) met een beperking en alles wat daarbij komt kijken.

Een waardevol dagelijks leven voor iedereen: teken het manifest!

Veel ouders met een gehandicapt kind strijden dag en nacht voor hun kind. Maar liefst 60% van hen krijgt een burn-out. Niet van de zorg óm hun kind, maar van het gevecht vóór hun kind. HandicapNL vindt dat iedereen recht heeft op een normaal, waardevol leven. Jij toch ook? Teken hieronder ons manifest!

Ja, ik teken het manifest voor een normaal leven voor iedereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.