Karlien: ‘Sommige dingen had ik eerder willen weten’

Karlien is door diens fysieke beperking afhankelijk van anderen. Dankzij de hulp van partner Martin behoudt Karlien diens zelfstandigheid, maar het maakt ook juist kwetsbaar.

Portret van Karlien

Het uitschrijven van alle lichamelijke klachten van Karlien Crom (53 jaar) zou al een webpagina op zichzelf kunnen beslaan. Hypermobliteitssyndroom (HMS) met als bonus een op hol geslagen immuunsysteem, tinnitus en een energie slurpende neurologische afwijking, waardoor prikkels niet goed verwerkt worden.

Wat als ik middenin de supermarkt ineens weg val?

Bovendien kan Karlien zomaar uit het niets kort wegvallen (‘alsof er een zekeringetje uitschiet’). Vroeger wel tot 30 keer per dag. Inmiddels op slechte dagen een keer of vijf, maar het heeft nog altijd een grote invloed op diens leven.

Afhankelijk

“Ik heb 24 uur per dag iemand om me heen nodig. Even de deur uit, een blokje om of boodschappen doen, kan ik niet zelfstandig. Want wat als ik middenin de supermarkt of op een druk kruispunt ineens weg val? Het maakt mijn wereld heel klein en mij als persoon enorm afhankelijk.”

Vooral de afgelopen corona-jaren hakten erin. Karliens al zo kleine wereld werd daardoor nóg kleiner: “Ik heb twee vriendinnen allebei 1x live gezien. Mijn dochter en haar gezinnetje zie ik eens per maand, mijn moeder zie ik elke week. Gelukkig kan ik goed alleen zijn, want mijn sociale leven beperkt zich tot Facebook en de telefoon.”

Kwetsbaar

Rots in de branding is diens steun en toeverlaat: partner Martin. Hij ondersteunt Karlien in de dagelijkse taken en schiet te hulp als diens lijf plotsklaps ‘uitschakelt’. Gelukkig werkt hij sinds het begin van de coronacrisis thuis, waardoor hij dagelijks in de buurt is. Dankzij hem heeft Karlien diens zelfstandigheid nog voor een deel behouden. “Maar mijn afhankelijkheid maakt me ook kwetsbaar. Ik denk vaak: wat als Martin er ooit niet meer is, of niet langer voor mij kan zorgen? Alleen thuis blijven wonen is geen optie.”

Mijn sociale leven beperkt zich tot Facebook en de telefoon

“Martin doet het met liefde. Maar toch bekruipt me af en toe een knagend schuldgevoel. Ik mag het van hem niet zeggen, maar ik beperk hem ook in zíjn leven. Ook hij heeft veel moeten opgeven.”

Politiek

Tot een jaar of twee geleden was Karlien nog zeer actief in de gemeentepolitiek. Je voelt het vuur als die erover praat nog altijd branden. Karlien vertelt geëmotioneerd: “Stoppen deed ik pas toen mijn leidinggevende de grens trok. “Die zei tegen me, ‘Dit gaat niet meer. Ga naar huis, zorg voor jezelf en kom pas terug als het écht weer gaat.’” Het was de noodzakelijke stap terug die Karlien aan zichzelf niet wilde toegeven. Maar de zingeving van de politiek mist die nog altijd. “Dan zie ik een campagne voorbij komen en dan voel ik toch een steek in mijn hart. Wat er in de gemeenteraad gebeurt volg ik bewust al niet meer, uit zelfbescherming.”

ben vier jaar geleden keihard tegen de muur op gelopen

Falende zorg

Karlien is een rasoptimist, een ‘doordouwer’ die vooral kijkt naar wat die wél kan en de dingen accepteert zoals ze zijn. Toch zijn er ook dingen die die aan het hart gaan: “Ik had heel graag eerder geweten wat er met me aan de hand was, zodat ik daar mijn leven op had kunnen aanpassen. Artsen namen me zelden serieus, zeiden dat het tussen m’n oren zat. Of ze keken alleen naar hun eigen expertise en konden (en mochten) me met alle andere klachten niet helpen. Ik ben daardoor veel te lang doorgegaan en ben vier jaar geleden keihard tegen de muur op gelopen.”

Muziek in winkels en restaurants zijn voor mij funest

Prikkels

Ook de leefomgeving zou diens leven een stuk makkelijker kunnen maken. Prikkelarme restaurants, winkels en concerten bijvoorbeeld. “Er is zo ongelofelijk veel auditief en visueel geweld dat ons elke dag om de oren vliegt. Dat trek ik niet, maar met mij veel meer mensen die moeite hebben met prikkelverwerking. Kermissen houden vaak speciale prikkelarme dagen, een verademing vind ik dat. Het zou mijn leven een stuk vrijer maken als dit verder doorgevoerd zou worden. Concerten zonder de felle lampen en flitsen bijvoorbeeld. Maar ook muziek in winkels en restaurants zijn voor mij funest. Dan trek ik de deur open en weet ik in 1 tel: Nee, dit gaat hem niet worden…”

Een toegankelijk Nederland

Veel mensen met een handicap worden extra beperkt door hun omgeving. HandicapNL streeft naar een inclusief Nederland waarin iedereen mee kan doen. Zo maken we uitjes en evenementen volledig toegankelijk. Met rolstoelplatformen, maar ook met prikkelarme ruimtes. Vind jij dit ook belangrijk? Teken de petitie #OnbeperktFeest en laat de evenementensector weten dat toegankelijkheid een must is!

Ja, ik teken voor Onbeperkt Feest voor iédereen!

Bij het aanmelden ga je akkoord met de privacyvoorwaarden van HandicapNL.